Stef Kessels – Zorgen

U past hier niet
Een verpleegkundige vertelt: “In de opleiding die ik kreeg werd veel aandacht gegeven aan de gezonde betrokkenheid die je moest hebben met de zieke; dat je ruimte moest maken voor zijn persoon, zijn lijden, zijn vragen, zijn tobben. Dat je je niet alleen mocht concentreren op de technische verzorging. Die vorming heeft me gesterkt in de keuze voor mijn beroep. Kortom: Ik verzorg zieke mensen nog steeds met hart en ziel. De ontwikkeling waar we nu in zitten, maakt het mij wel moeilijk. Ik kom in de knel met wat ik vanuit mijn binnenste wil doen en de strakke regels en voorschriften die de laatste jaren steeds meer ingevoerd worden. Handelen vanuit protocollen, werken binnen een voorgeschreven tijd etc. De ruimte om een rustig gesprek te voeren, iemand te laten komen met zijn zorgen of angsten: het lukt steeds minder. Zoals iedereen weet: wanneer het weer avond wordt, het stil wordt en donker, gaat het bij vele mensen – zeker zieke mensen – spoken in het hoofd. Een slapeloze nacht doemt weer op. Allerlei hersenspinsels ontstaan, vaak rond niet opgeloste ruzies en ingrijpende ervaringen. Maar er is geen ruimte meer om rustig aan te horen en er misschien op te reageren. Ik vind dat erg. Menselijk lijden vraagt toch om menselijke aandacht. Als je aandacht kunt geven aan dit soort dingen, dan brengt dat toch verlichting; en de mogelijkheid om het bij de ziekte en de moeilijke omstandigheden uit te houden en minder te hoeven lijden. Moeilijke persoonlijke zaken bespreken gaat soms gemakkelijker met een vreemde. Dat moet ik nu laten liggen. Dat brengt mezelf ook in een conflict met mezelf. Onlangs sprak ik erover met een leidinggevende. Die vroeg zich af of ik in dit werk wel paste: ” Het is deze tijd; daar zul jij je bij neer moeten leggen”. Daar raak ik van in de war, uit balans.”

Ik ben bang
De persoon is meervoudig gehandicapt; is in zijn dagelijkse leven aangewezen op hulp van anderen. De laatste tijd gaat het goed met hem. Heeft als bejaarde met zijn beperkingen redelijk zijn draai gevonden. Ineens hoor ik hem zeggen:” Ik ben bang”; in het gesprek dat we voeren zie ik niet direct een aanleiding voor dat gevoel. Temeer omdat er net gezegd is dat het goed gaat en lovende woorden zijn gesproken over de verzorging. Ik reageer belangstellend, een beetje verbaasd: ” Hoezo, bang?” Ik krijg een heldere en bondige uitleg:” Op dit moment heb ik hulp van mensen met wie het klikt; we begrijpen elkaar, gaan goed met elkaar om. Dat is wel eens anders geweest. Ik voel me veilig en met respect behandeld. Als er met een van deze mensen iets gebeurt of iemand van hen kan niet meer komen….wat dan? Dat angstige gevoel overvalt me regelmatig. Denk je maar eens in; ik ben totaal afhankelijk van de mensen die voor me zorgen. Alleen al om me een beetje veilig te voelen in dit huis moet ik rotsvast op enkele mensen kunnen bouwen, ook voor eten en lichamelijk verzorging. Kortom: zonder hulp ben ik nergens. Ik ben aangewezen op anderen aan wie ik me moet overgeven. Als het dan goed gaat besef ik tegelijk hoe kwetsbaar ik ben; en kan ik echt bang zijn voor de toekomst.”

Over de hoofden heen
Ik las een interessante samenvatting van een studie over de armoede bestrijding. Daarin werd pijnlijk duidelijk dat we wereldwijd -en ook in Nederland – weinig of niet in gesprek zijn met de mensen zelf die armoede lijden; ze zijn uit het vizier geraakt. Het gaat over hen, niet meer met hen. Het zijn de deskundigen, managers en politici die met elkaar discussiëren hoe ze de armoede moeten bestrijden. De verschillende deskundigen benaderen het probleem vanuit hun eigen gezichtshoek of organisatie, bestrijden elkaar met hun meningen en wetenschappelijke vondsten; maar ze zitten ook zo gevangen in hun eigen belangen en in het gesprek met elkaar dat ze verzuimen en niet toekomen aan of vermijden, om met de armen zelf in gesprek te gaan; om – samen met hen – de armoede te gaan aanpakken. U begrijpt dat zich bij mij de vergelijking met de gezondheidszorg opdrong. Of dat helemaal terecht is weet ik niet. Maar ik wil er toch enkele vragen over ventileren. Net als armoede is ziekte altijd aan een mens gebonden. In het beleid en techniek ligt alle nadruk op het bestrijden van de ziekte; maar wat een zieke mens is en welke behoeften die heeft, raakt dat uit het vizier? Zijn we daarover in gesprek, met de zieke ? Ontwikkelen we beleid op de behoeften van de zieke mensen ? Het lijkt dat gezonde mensen over de hoofden van zieken aan gezondheidszorgbeleid doen; met elkaar discussiëren en touwtrekken; en daarbij gevangen zitten in hun eigen disciplines, opvattingen, organisaties en belangen. Dreigt het gevaar dat politici, verzekeraars, managers en werkers in de gezondheidszorg los raken van de niet-gezonde mens, zijn behoeften en noden?

We hebben een goede tijd
Zij is al een hele tijd ernstig ziek. De verzorging doet hij. Wat mij opvalt is dat beiden een opgewekte indruk maken, terwijl ze ook beiden zwaar belast zijn. Zij heeft de handen vol aan haar steeds toenemende ziekte; hij heeft het druk met huishouden, verzorging en bezoek. Soms zie ik zijn vermoeidheid. Bovendien kan hij al tijden niet meer de deur uit. Toch heerst er een goede sfeer. Als ik daar opmerking over maak raken wij in gesprek daarover. Hij zegt: ” Ik verbaas me ook over haar en over mezelf. Ik vind het zwaar, ja. Soms ben ik ook bang dat ik het niet meer trek. Maar na een goede nachtrust kan ik weer heel wat aan.” Zij valt in:” ’n betere verzorging dan ik krijgt niemand. Hij is meestal geduldig, ook bij de moeilijke momenten; of wanneer ik door het ongemak kribbig ben. Als het een keer botst tussen ons komen we daar meestal snel uit.” Het gesprek gaat verder: over hun verleden. Hoe ze elkaar hebben leren kennen. De ups en downs van hun leven, van hun relatie. Ineens zegt zij:” We hebben het al een paar keer tegen elkaar gezegd:” We hebben een goede tijd, nu.” Het is even stil. Dan zegt hij:” We hebben altijd met allerlei mensen opgetrokken; mensen in hun vele verschijningsvormen, zal ik maar zeggen. Daar hebben we altijd veel aan beleefd en energie aan ontleend. Ik heb wel eens gezegd dat mensen waarschijnlijk meer energie opwekken dan ze vragen. Het lijkt alsof dat nu tussen ons ook speelt.” Ze kijken elkaar geroerd aan.

’n Geluid uit “de zorg” in de thuissituatie (1)
Een werker in de gezondheidszorg: “We worden als mensen die werken in de gezondheidszorg steeds minder gehoord door de leiding. Als we bij sommige maatregelen inbrengen dat het o.i niet bevorderend is voor het welzijn van zieken, dan wordt al niet meer geluisterd naar onze argumenten. Al snel, soms zelfs direct, komt het argument: “dit zijn de voorschriften; anders is het niet te betalen”. Het is soms beangstigend hoe ieder zich laat bepalen door dat economische denken. Het lijkt wel de wereldheerser, de allesbepalende factor. De enige insteek lijkt: wat kost het, wat vraagt de organisatie en hoe kunnen we zo zuinig mogelijk werken. Hoe je – wellicht met dezelfde geldmiddelen – evenveel of meer kwaliteit zou kunnen behalen die beter aansluit bij de behoeften van zieken (en ze menswaardiger zou kunnen verzorgen) daar wordt op dat centrale niveau weinig over nagedacht. Dat daardoor de motivatie en werkvoldoening voor de verzorgende en medewerkers op de tocht komt te staan, moge duidelijk zijn. Soms lijkt het wel of wij op de werkvloer alle verantwoordelijkheid ontnomen krijgen. We krijgen taken toebedeeld die we volgens voorliggende voorschriften uit te voeren hebben. Punt uit. Dat lijkt onze enige verantwoordelijkheid. Omstandigheden mogen niet meer door ons meegewogen worden. Wat dat betekent voor patiënten hun familie en werkers weegt nauwelijks. Allerlei besluiten en voorschriften worden er even doorheen gejast Vaak denk ik dat we heel slim zijn in het op korte termijn oplossen van problemen. Maar dat we niet slim zijn als het erom gaat problemen op een langere termijn te overzien, de gevolgen van snelle besluiten te schatten. We kunnen niet goed vooruit kijken, is mijn mening. Ik vrees dat dit geldt voor vele genomen maatregelen in de gezondheidszorg”.

’n Geluid uit “de zorg” in de thuissituatie (2)
“Ik wil gekend worden. Het klinkt veeleisend uit de mond van iemand die ziek is. Toch voel ik dat zo. Ik hoef geen verzorging van iemand die totaal geen interesse aan de dag legt voor mij; die het eigenlijk niks kan schelen hoe het met mij en ons gaat; zich nauwelijks wenst aan te passen aan gewoontes in dit huis; of het nou wijze van eten betreft of de was verzorgen; die geen interesse toont hoe wij graag met elkaar omgaan of hoe wij gewend waren te leven. Die zuiver functioneel hier doet wat de opdracht is, maar bij wie je nauwelijks voelt dat hij of zij beseft dat het gaat om ons; om ons totale leven – onze privé situatie – nog zo goed mogelijk te laten verlopen. En die totaal geen gevoel uitstraalt dat hij beseft welke last in dit huis door de ziekte gedragen moet worden. Iemand die geen interesse toont en die alleen maar verantwoordelijkheid neemt voor dat kleine stukje wat hij of zij moet doen. Dat soort hulpverlening hoef ik echt niet. Ik begrijp wel dat hulpverlening en zorg in allerlei organisaties zijn ondergebracht en van daaruit geregeld moeten worden. Die instanties zijn ook nodig. Ik begrijp ook dat allerlei technische hulpmiddelen, zoals t.v. verbindingen e.d. nodig zijn en ondersteunend kunnen zijn voor de verzorging. Maar ik vraag wel dat de mensen die hier komen verzorgen of het huis schoon houden nog beseffen dat wij individuen zijn; mensen met ons eigen karakter, interesses en gebruiken. En niet totaal functioneel en voorspelbaar hier hun werk doen. Voor dat soort hulp bedank ik”.

Toewijding
Een oud woord, een houding die in allerlei beroepen – en ook in de gezondheidszorg – lang als een toetssteen gold bij de beoordeling voor de inzet van de werker voor zijn werk. Dr. Carlo Leget, ethicus verbonden aan het UMC St. Radboud in Nijmegen, zegt daar het volgende over. Hij benadrukt dat toewijding van de zorgverleners ook mogelijk moet blijven in veranderende omstandigheden; b.v. nu andere beroepseisen nodig zijn, en er meer technische en medische mogelijkheden voorradig zijn in de ziekenzorg; en daar met kennis van zaken mee gewerkt moet worden. Hij belicht het thema toewijding van twee zijden. De ene kant: dat mensen zo over hun eigen grenzen gaan, dat ze te kampen krijgen met overspannenheid en “burn out” Dat ze zoveel en zo hard werken dat ze het contact met zichzelf verliezen. Dat ze zo bezig blijven dat hun eigen batterij opraakt en dat ze te weinig hun eigen grenzen en verlangens bewaken. Dan wordt toewijding uitgehold en slaat om in het tegendeel. Dan wordt het zonder betekenis; mensen worden in hun werk afstandelijk, vlak en onverschillig. De andere kant is dat zorgorganisaties de verbinding tussen persoonlijke inzet en professionele identiteit van de medewerkers ‘ doorknippen’. De zorgverleners gaan zich dan als verlengstuk van het medisch technisch handelen en de organisatie beleven; hun handelingen kunnen ze niet meer beleven als iets waar ze zelf achter kunnen staan en waarin ze hun betrokkenheid kwijt kunnen; de toewijding dooft uit wanneer ze zich als pion in de organisatie gaan beleven, als een efficiënt instrument in de handen van dat anonieme geheel dat leiding, techniek, organisatie of zorgverzekeraar heet; ze gaan zich beleven als commercieel uitgebuit. Hij zegt: de te grote nadruk op hard werken, teveel aandacht voor techniek, financiële of organisatorisch facetten van het werk in de gezondheidszorg, doet de toewijding teloor gaan.

Kan ik nog iets voor je doen?
Door ziekte of handicap kan iemand afhankelijk worden van zijn omgeving. Hij kan zijn bed of stoel niet meer uit; eigen initiatief of bewegingsvrijheid zijn ingeperkt. Zo goed en zo kwaad als het kan wordt door de gezonde mensen geprobeerd de vrijheid en mogelijkheden van de zieke zoveel mogelijk te stimuleren of in takt te houden. ” Kan ik nog iets voor je doen?” Daarnaast zijn er allerlei hulpmiddelen ontwikkeld (soms vergoed door de samenleving) om zijn vrijheid en zelfstandigheid zoveel mogelijk te bevorderen of in stand te houden. Is dat pure goedheid van de gezonde mens om zo “gedienstig” te zijn voor de zieke, de lichamelijke of geestelijke gehandicapte? Is dat vrijgevigheid van de samenleving om die hulpmiddelen ter beschikking te stellen? Ik denk dat het dieper zit. Op het moment dat wij ons inleven in de situatie van de ‘afhankelijke’ voelen we wat dat betekent. Intuitief stellen we ons bloot aan de situatie van de ander en ervaren van daaruit de behoefte om die ander datgene te geven wat wij zelf zo belangrijk vinden voor onze eigen persoon, nl. de (bewegings-)vrijheid en uitingsmogelijkheden. Door ons te verplaatsen in de ander, voelen we wat hij mist. Een gezond mens wil die ander dan zoveel mogelijk geven wat hijzelf zo belangrijk vindt. Omdat we zelf ervaren hoe belangrijk die vrijheid is, hebben we de verantwoordelijkheid om die gehandicapte of zieke ook zoveel mogelijk ruimte tot vrijheid te geven. We ervaren dat bij ons mens-zijn hoort het bevorderen van vrijheid van anderen: gehandicapten, zieken of onderdrukten. We voelen dat ook de zieke en gehandicapte het recht heeft zich te kunnen uiten, zich waar te maken, aan zelfontplooiing toe te komen. En dat wij daar onze bijdrage aan te leveren hebben.” Kan ik nog iets voor je doen?”, is een uiting van de verantwoordelijkheid die wij voor de vrijheid van de ander (dienen te) nemen.

Gericht op het goede
Hoe subtiel soms, attent en warm mensen kunnen reageren op leven dat kwetsbaar is; of dat nu een heel klein kindje is of een ernstig zieke; op iemand die totaal aangewezen is op en afhankelijk is van de zorg van de ander. Elke beweging of geluid wordt geregistreerd; attent wordt gelet op behoefte aan eten of drinken. Slaapt hij, kan hij slapen ? Ligt hij goed; is hij droog, kan hij zich niet bezeren of uit bed vallen? Wat we erg graag willen en nastreven is: het meest goede voor deze mens. Als je geeft om dat kleine kind of de zieke, dan kunnen mensen boven zichzelf uitstijgen. Eigen nachtrust, eten of drinken, eigen bezigheden worden minder belangrijk. Behoefte aan eigen grootsheid, macht of belangen schrompelt – minstens tijdelijk – ineen. De mens die een ander mens toegewijd is, komt zo tot grootse prestaties. Er gebeurt daarnaast nog iets. In een tijd dat iemand gericht is op en verantwoordelijkheid draagt voor kwetsbaar leven, ontstaat ook een andere levensinstelling: er wordt tijd ingeruimd om tot die andere prioriteiten te komen. Er wordt afstand genomen van allerlei eigen dagelijkse beslommeringen; de routine en vanzelfsprekendheden gaan de ijskast in; er wordt ruimte gemaakt om tot evenwichtige afwegingen te komen; er wordt samen overlegd om tot juiste besluiten te komen. Die afwegingen draaien meestal om: wat is in deze omstandigheid het optimale, het meest goede? En hoe kunnen we ons daarop richten, het verwezenlijken en ons concentreren op ‘het goede’ in deze situatie?

Zorgen (1)
Zorgen om de gezondheidszorg. Heel veel is veranderd. Er bestaat onzekerheid hoe het allemaal uit gaat pakken. Veranderingen waar de gemiddelde burger nauwelijks zicht op kan hebben of kan beoordelen of ze noodzakelijk zijn. Maar het zijn veranderingen die passen in de lijn van afstandelijk bezig zijn met de zieke mens; technische behandelmogelijkheden, organisatie-eisen en noodzaak van registratie en controle bestonden al. Nu komt daarbij het beheersen van de financiën en het managen van de vraag door middel van diagnoses en de hierbij behorende behandelmogelijkheden voor ziektes. Met weer een stapel aan overleg, registratie en controle. De zieke mens met zijn onzekerheden, angsten of pijnen en de mensen die met hart en ziel willen werken in de gezondheidszorg, ze houden hun hart vast. De menselijke maat lijkt steeds meer achter de horizon te verdwijnen. De techniek, de economen en bedrijfskundigen bepalen zo voor een groot gedeelte het klimaat , waar de zieke mens ziek in zal/moet zijn; en waar de gezondheidswerker op de werkvloer zich in moet passen. Wat het nieuwe systeem gaat betekenen voor het welbevinden van de patiënt (en zijn familie), hoe hij het gaat beleven en of hij zich wat veilig en geborgen kan voelen: het is nog allemaal onduidelijk. Of en hoe de gezondheidswerker in staat zal zijn nog wat menselijke zorg en aandacht te geven buiten het strikt medische handelen: de toekomst zal het leren.. Het is een onzekere overgang, voor iedereen; voor de zieke mens, voor de werkers in de gezondheidszorg. Maar het betekent niet dat we geen mogelijkheden hebben om bij te sturen; of ruimte te zoeken om zorgend te zijn voor zieke mensen; voor persoonlijke aandacht, voor gevoelens, angsten of belevingen van mensen.

Zorgen (2)
Een mens is geen eenling. Zorg krijgen van anderen, zorg hebben voor anderen: dat is een klimaat waarin hij floreert en kan groeien naar de toppen van zijn mogelijkheden, en – met de nodige worsteling – naar menselijke rijpheid. Deze wezenlijke behoefte aan betrokkenheid, van mensen op elkaar, lijkt steeds verder te verdwijnen achter techniek, economische handelen en productiecijfers. In het bedrijfsleven was dit soort denken en aanpak al lang gemeengoed. Met als voordeel efficiënt en planmatig handelen. Met vaak als nadeel dat mensen/medewerkers anonieme poppetjes werden die achter procedures, targets, winst en hun eigen prestaties aanholden Nu zitten we volop in een ontwikkeling waarin dit bedrijfsmatige denken ook gemeengoed wordt in onderwijs, thuiszorg en de totale gezondheidszorg. Er is echter een wezenlijk verschil tussen bedrijfsmatige productieprocessen en situaties waarin de mens in ontwikkeling is (onderwijs) of kwetsbaar (ziekenzorg). Op de eerste plaats dat onderwijs krijgen en het ziek zijn van mensen hun hele persoon raakt. Er is niet een ruimte of tijd dat je niet ziek bent of niet gevormd wordt. Het omvat je hele leven en persoon. Bovendien is relatie en zorg om elkaar onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het klinkt wellicht ingewikkeld en vaag. Maar het maakt hopelijk wel duidelijk dat techniek, medische apparatuur , medisch handelen of medicatie hulpmiddelen zijn in de zorg om de ander en nooit op zichzelf staan; en dat er naast medisch efficiënt handelen nog meer moet gebeuren wil gezondheidszorg zorg zijn; en wil die zorg inhoud en gestalte krijgen.

Zorgen (3)
Mensen hebben elkaar broodnodig. Zoals we brood nodig hebben om in leven te blijven, zo ook de wederzijdse zorg van mensen. Het lijkt alsof we dat besef een beetje kwijt zijn. ” Iedereen zoekt het zelf maar uit,” het lijkt een ondertoon in de wijze van ‘samen’ leven. (Welke factoren dat bewerkt hebben laten we hier in het midden.) Kortom: het zich wezenlijk betrokken voelen op elkaar: het heeft aan kracht verloren. De zorg en betrokkenheid van de ander wordt vaak gemist. Het betreft niet alleen de lichamelijke of technische verzorging; maar veel meer nog de nabijheid en de ondersteunende warmte van anderen. De mens teert op meeleven. ” Meeleven is als regendruppels voor de opgedroogde aarde”, een uitspraak van dokter Maya van Patel. Meeleven niet als vrijblijvende, voorbijgaande en oppervlakkige emotie. Maar als uiting van :” ik heb zorg om jou”, zoals partners voor elkaar, ouders voor kinderen – en andersom. Zorg in fases van ernstige ziekte of bij het naderende einde. Zorg waarin uitgerukte wordt: ” Ik voel me zo verbonden met je dat ik mijn leven zo inricht dat ik die zorg ook vorm kan geven. Ik maak me mee verantwoordelijk voor jou wel bevinden. ” Dit zorgen betekent dat ik mijn lot verbindt met dat van de ander. Het betekent dus dat je eigen vrijheid en ruimte ten dele inlevert ter wille van de ander. Mensen hebben elkaar zo dringend nodig dat ze zonder elkaar niet kunnen; ze hebben elkaar broodnodig. De bekende wetenschapper Karin Armstrong is van mening dat, wanneer we in deze hoogtechnologische, multi-etnische en anonieme samenleving geen mogelijkheden zien deze betrokken zorg om elkaar hernieuwde inhoud en vorm te geven, dit het einde van de westerse beschaving zou kunnen betekenen.

‘Thuiszorg in verandering’
Ik las een kort verslag van een landelijk onderzoek *) waar gekeken is naar hoe in het werk van de thuiszorg vorm kan worden gegeven aan ‘waarden die bij zorg’ belangrijk zijn. Bij werkers als ook bij cliënten hoor ik regelmatig geluiden dat het soms moeilijk is er naar tevredenheid invulling aan te geven. Ook bij ernstige zieken speelt dit een rol. Vandaar dat ik er hier aandacht aan geef.
In dat onderzoek wordt gewezen op het feit dat we politiek en maatschappelijk verontrust zijn over de gevolgen van verregaande individualisering en een afnemend besef van normen en waarden. Maar dat in het overheidsbeleid t.a.v. de thuiszorg ( en in andere sectoren) de nadruk is komen te liggen op organisatie, economie, concurrentie en efficiency e.d. En dat er een groot gebrek is aan gevoeligheid voor het belang van de waarden die de werkers in de praktijk proberen te brengen in hun omgang met de zorgen en behoeften van cliënten .Hierdoor worden deze waarden kwetsbaar. Het gaat om morele waarden zoals betrokkenheid, respect, echte aandacht, eerlijkheid, betrouwbaarheid en zorgzaamheid. Uit het onderzoek komt naar voren dat de voedingsbodem voor morele waarden verwaarloosd wordt. Opvallende vormen van verwaarlozing zijn het bemoeilijken van inhoudelijk teamoverleg, het afknijpen van de coachingsmogelijkheden en het sterk verminderen van ruimte en budget voor bij- en nascholing. Tevens vindt er een verarming plaats van de taal die op beleids- en managementniveau wordt gesproken. Hierdoor is er geen aandacht en tijd om te bezinnen hoe deze waarden concrete vorm te geven in het dagelijkse werk.
Concrete ervaringen en emoties van mensen rond verdriet, lijden en verlating, maar ook vertrouwen, steun en nabijheid schitteren door afwezigheid. De onderzoekers merken op dat ze hopen dat, tegen de achtergrond van het werk dat in de traditie gekenmerkt werd door een sterke betrokkenheid op morele waarden, door deze studie het debat over deze ontwikkeling opnieuw op gang zal komen.
*) ‘Thuiszorg in Transitie’ , uitgevoerd door Prof. Dr. H.P. Kunneman

“Gezondheidszorg als markt” (1)
Sinds we de gezondheidszorg benaderen als een markt, met producten, aanbieders en afnemers, komen we soms in misverstanden terecht. Ik noem er enkelen. Kopen van een product is een afgebakende handeling: je koopt het en je rekent erop dat het goed is. Bij klachten zijn er uitgebreide garantieregelingen en kun je verhaal halen. Als ik bij ziekte een behandeling ‘koop’ van een arts, is dat meestal niet een precies afgebakende handeling. Want bij ziekte hoort vaak onvoorspelbaarheid; bijna geen enkele ziekte gedraagt zich voorspelbaar. Een behandeling, de zorg, is daarom geen begrensd product. Je begint eraan zonder precies te weten waar je uitkomt. Bovendien: niet alleen de behandelaar zorgt: ook de patiënt en zijn omgeving zorgen. Moeten het meeste zorgwerk zelf doen: genoeg slapen, de medicijnen op tijd innemen, goed eten, verstandig bewegen. Of al dat behandelen en zorgen tot resultaat leidt is niet zeker. Zorg streeft uiteraard naar goede resultaten, maar de kwaliteit van de behandeling en zorg valt maar heel gedeeltelijk aan de resultaten af te meten. Kortom: als een behandeling niet lukt, wil dat nog niet direct zeggen dat het product dat je kocht (de behandeling of de behandelaar) niet deugt.

“Gezondheidszorg als markt” (2)
Een ander misverstand van ‘zorg als markt’ is dat de patiënt zich gaat gedragen als klant. Bij de zorginstelling of arts eist hij ( ‘de klant is immers koning’) b.v. een medicijn of een behandeling. Hij koopt immers iets waarvan hij vindt het nodig te hebben. En hij betaalt er toch voor! Hier dreigt – als je gezondheidszorg benadert als markt – de deskundigheid én de zorg van de hulpverlener de mist in te gaan. Hulpverleners bieden in een ziekteproces steun, vanuit een houding van zorg. Mensen hebben dat ook nodig. Weinig hulpverleners zullen altijd maar ja knikken. Op zijn tijd tegenwicht, gegeven – vanuit betrokkenheid of deskundigheid – hoort bij zorg. Een hulpverlener die je op je donder geeft als je jezelf verwaarloost of die als het tegenzit zegt: ”Maak het nou niet te zwaar voor jezelf”, is belangrijk. Een medicus die vanuit zijn deskundigheid een medicatie of behandeling afraadt, moet die ruimte kunnen nemen. Is dat vanwege zijn beroep ook nog eens verplicht. Op de markt kan de verkoper zich dat niet veroorloven; dan gaat de klant de kwaliteit van die producten wantrouwen en wordt hij zijn producten niet kwijt. Als de arts of hulpverlener geen tegenwind meer durven geven omdat zij angstig zijn een ‘klant ‘ kwijt te raken, dan kunnen zij geen echte zorg meer bieden. In zoverre kan de gezondheidszorg geen markt zijn.

“Steunen van de ernstige zieke”
De kern van die steun is: hoe geef je de zieke de ruimte om zichzelf te zijn? Te uiten wat er in hem omgaat? Die ruimte kan voorkomen dat hij zich schaamt voor ‘gekke’ gedachten of gevoelens. Of voor zijn angst lastig of een ‘zwakkeling’ te zijn omdat hij telkens aandacht moet vragen b.v. voor zijn pijn. Die ruimte kan ertoe bijdragen dat de zieke kan uiten dood te willen, terwijl hij het tegelijk akelig vindt zijn geliefde in de steek te moeten laten. Voor de begeleider betekent het dat hij veel nagedacht moet hebben over hoe hij zelf zou reageren op ernstig ziek zijn; is hij daar panisch voor; heeft hij er zelf een beetje vertrouwen in dat hij dat aan zal kunnen? Wat roept de kans te moeten sterven bij hem zelf op? Wat is zijn eigen ervaring met de dood? Heeft hij zelf over het leven nagedacht; is hij tevreden met zijn bestaan? Als hij ruimte wil geven aan de ernstig zieke: aan zijn zich vastklampen aan het leven, of in beslag genomen wordt door twijfel, angst of wanhoop, dan moet hij daar zelf mee bezig zijn geweest. Trouw zijn aan de ander die ernstig ziek is, kan pas als iemand zichzelf een beetje kent en trouw kan zijn aan zichzelf. Wanneer die zieke vragen gaat stellen waar hij erg veel moeite mee heeft of met zaken bezig is die ingaan tegen zijn eigen gevoel of opvattingen: kapt hij dat dan af, of kan hij daar open op ingaan? Kan hij daar zo mee omgaan dat de zieke zich niet geremd voelt te voorschijn te komen met alles wat er in hem omgaat. Kan hij zich veilig voelen?

“Vrij van…” (1)
Het is een feest; we hebben het stadium van onderdanigheid aan autoriteiten achter ons gelaten. We voelen ons bevrijd van allerlei tradities en gebruiken; sociale, kerkelijke of familie gebruiken; ze zijn niet meer bindend. Ook de omgang tussen de seksen is bevrijd van allerlei ballast. We kunnen kiezen, van vrije seks tot huwelijk. We prijzen ons gelukkig dat we vrije mensen zijn. Onze levenswijze, gezond of ongezond…dat maken we zelf wel uit! Kies maar voor een verzekering, voor thuis of in het ziekenhuis bevallen, voor al of niet behandelen. Zo kan ik doorgaan, het is een eindeloze reeks van keuzemogelijkheden. Kortom: de moderne mens kiest, is vrij om te kiezen; hij neemt het heft in eigen handen, is de auteur van zijn eigen levensinvulling, zijn eigen levensverhaal.
Voor velen is een last weggevallen: de last van zich inpassen, van moeten. We lijken nog in de ban van: ‘eindelijk zijn we vrij’. We vullen vrijheid graag in met: ‘doen wat we willen doen’. Soms lijken wij kinderen, zo blij voor de vele keuzemogelijkheden die aan onze voeten liggen, en houden graag alle keuzemogelijkheden open; want alle opties zijn interessant….en als we er één kiezen moeten we op dat moment zovele andere mogelijkheden laten vallen. Is het een feest zoveel keuzes te hebben?

“Vrij om…” (2)
Er is ook die andere kant aan vrijheid. Vrijheid legt ook een druk, een verplichting op je. Als er vele mogelijkheden zijn, ontkom je niet aan een keuze. En bij elke keuze leg je jezelf een beperking op, nl. dat je daarmee de andere mogelijkheden laat vallen. Zelfs in de supermarkt bestaat de noodzaak tot kiezen, en ervaar je de beperking die je jezelf oplegt. Maar niet alleen de beperking; ook ben jij het die de gevolgen van koop of miskoop heeft te dragen; en de verantwoordelijkheid daarvoor. Op het hele gebied van onze gezondheid wordt steeds meer nadruk gelegd op: keuzes maken en daarvoor de verantwoordelijkheid dragen. We moeten kiezen voor een verzekering. Wanneer we ons daarin b.v. onder-verzekerd hebben, moeten we zelf daarvoor de consequenties dragen. Bij een gezonde leefwijze, waarin niet teveel gezondheid risico’s genomen worden, zal misschien ooit zo zijn dat wel een dure behandeling worden toegepast en anders niet. Overal staan we voor de opdracht te kiezen en de gevolgen van die keuze op ons te nemen. Maar om tot een verantwoorde keuze te komen moet je op zoek naar voldoende informatie. En als je die al hebt, kun je dan die informatie begrijpen en tot een afgewogen oordeel komen, vaak op terreinen waar je als leek weinig van af weet? Waar vind je voor een bepaalde aandoening de beste behandeling, de meest kundige arts? Het is niet makkelijk. Zo’n situatie is vaak geladen met onbekendheid, stress of angst. Vrijheid en de verantwoordelijkheid voor de keuze legt ook een druk. Want je blijft verantwoordelijk voor de gevolgen van je keuze.

‘Zorgen’ (1)
We maken ons regelmatig zorgen; over de kinderen, over een oude ziekelijke meneer of over een alleenstaande tante. We piekeren over hoe het met onze kinderen zal gaan of hoe ons leven eruit zal zien als we oud zijn; of we maken ons zorgen over onze gezondheid of over het huis dat niet verkocht wordt. Zorgen, zorgen, over van alles en nog wat. Misschien helpt het om ook eens nuchter naar al dat ‘zich zorgen maken’ te kijken.
Sommige van die zorgen kun je ‘loze ‘zorgen noemen; zorgen over zaken waar je geen enkele invloed op hebt en niets aan kunt doen. Ik bepaal niet hoe de wereld er over 50 jaar zal uitzien; of dat de bemanning van een gekaapt schip voor de kust van Somalië goed behandeld wordt. Het is vruchtbaarder mij te beperken tot ‘echte zorgen’, zorgen over dingen waar ik wel iets aan kan doen, zaken die binnen mijn bereik liggen. Als het lukt om zo naar ‘zich zorgen maken’ te kijken, kan ik heel wat belasting van ‘zorg’ van me af schudden, buiten sluiten. Omdat ik er op dit moment niets aan kan doen. Dat klinkt eenvoudig maar dat is het niet. Want er blijft nog zoveel over, er is zoveel dat mij aanvliegt. Zaken waar ik wel iets aan zouden kunnen doen, op de lange of korte termijn. Grote zaken als lucht of milieu. Maar vooral erg veel dat heel dichtbij ligt: mijn gezinsleden, zieke of oude ouders, eenzaam familielid of behoeftige vriend; of de constante roep om vrijwilligers in verenigingen, zorg-instellingen of collectanten voor het goede doel. Overal wordt een appèl gedaan op mijn zorg-inzet. Hoe kom ik daaruit?. Hoe vind ik daarin mijn weg?

‘Zorgen’ (2)
Er zit een limiet aan ‘zorgen’, de limiet van tijd en energie. Het arbeidsproces en de zorg ‘thuis’ werk vergt veel. Er blijft naast de zorg voor jezelf, het gezin en de kring van mensen in je directe omgeving gewoon niet zoveel over. Het is verleidelijk ons af te sluiten voor de vele appèls om hulp die op ons afkomen; en te zeggen ”Ik moet zorgen dat ik voor mezelf zorg – niemand doet dat voor mij”. Ik vind dat te eenzijdig. In feite zijn we voortdurend bezig om voor anderen te zorgen en hebben we voortdurend zorg van anderen nodig. De hele maatschappij drijft op en wordt in stand gehouden door wederzijds hulp, al dan niet betaald. We realiseren ons dat niet altijd. We hebben b.v. onderwijs uitbesteed aan leerkrachten; als de ouders dat zelf moesten doen konden zij hun diensten niet aanbieden aan diezelfde maatschappij. Er zouden ook weinig mensen in auto’s rondrijden als we zelf ijzererts zouden moeten delven, omsmelten en er een auto van fabriceren. We ruilen kennis, goederen, diensten, hulp en zorg. Zeker de behoefte om elkaar te helpen en voor elkaar zorg te hebben zit heel diep; het is een kenmerk van de mens. We zijn sociale wezens, we hebben behoefte aan contacten; willen kennis en ervaringen uitwisselen, zoeken elkaar op als we hulp nodig hebben, hebben extra zorg voor andere mensen om wie we geven, of die een beroep op ons doen. Het is bewezen dat deze onderlinge contacten het welbevinden en de gezondheid bevorderen. Zorgen voor anderen is dus goed, ook voor onszelf. Maar er zijn zoveel anderen op deze wereld. Hoe kan voorkomen worden dat al die appèls ons overspoelen? We kunnen ook duidelijke keuze maken en daarmee bepalen wat we echt belangrijk vinden om ons voor in te zetten; misschien ons beperken tot één persoon, of één vereniging of één probleem.

“Zorgen” (3)
Het ‘zorgen’ dat wij als burgers hebben uitbesteed en toevertrouwd aan zorg-instellingen ligt op dit moment onder vuur. Veel van de mensen die er een beroep op moeten doen, als ook vele medewerkers in die instituties, zijn ontevreden. Bij de zorg-vragers hoor je veelvuldig: moeilijke bereikbaarheid; klachten over bejegening; het gevoel dat je eerst vele barrières moet nemen voordat je aanhoord wordt. Bij medewerkers klachten over het moeizame verloop van interne processen, de vele papieren, de vele verslaglegging, de ingewikkelde procedures. Gevolg: daling van inzet, motivatie en ziekteverzuim. Het is heel verleidelijk het ongenoegen bij de zorg-vragers af te doen met hen als ‘kankerpitten’ te betitelen: en medewerkers ervan te verdenken dat ze geen inzet willen leveren. Met als antwoord het zoveelste project – met mooie naam – in de hoop dat inzet en kwaliteit daarmee toenemen. Natuurlijk is het goed als elke patiënt of potentiële patiënt nadenkt over hoe deze situatie is ontstaan. Zijn we teveel gaan geloven in centrale sturing en controle? Durven we werkers aan de basis te weinig vertrouwen te geven? Zijn we de zorg – ook vanwege bezuinigingen – teveel gaan organiseren als bedrijf; met managers, beperkte budgetten, kwaliteitscontroles ? Ervaren patiënten en medewerkers in dit hele complexe systeem te weinig dat ze op de eerste plaats ‘mens’ zijn; en snakken ze ernaar zo aangesproken en behandeld te worden?
Ik weet het niet. Ik twijfel niet aan de inzet en betrokkenheid van de werkers in de gezondheidszorg. Maar het gevoel dat vele van die organisaties niet meer naar buiten, maar naar binnen gericht zijn, lijkt niet te ontkennen. Men is daar druk bezig de tent draaiende te houden, de juiste procedures te volgen, alles controleerbaar te houden. Allemaal noodzakelijk en nuttig. Als daarbij dan nog komt dat naar de mening van vele mensen in de organisaties op sommige punten royaal met gemeenschapsgeld wordt omgesprongen en soms salarissen betaald worden die extravagant en niet te verantwoorden zijn, dan wordt de kloof tussen de zorginstelling en de burgers wel heel erg groot. Het probleem lijkt steeds meer te worden dat de geloofwaardigheid van instellingen en hun bedoelde werkzaamheden in het gedrang komen. In publicaties of folders worden tegelijk woorden als ‘klantvriendelijk, ‘’cliënt-gericht, ‘’kwaliteits-zorg’ en ‘vraaggestuurde zorg e.d. gebezigd ; als zorgvragers dat niet als zodanig ervaren, dan is dat iets om heel serieus naar te kijken. Als niet wordt waar gemaakt wat als boodschap uitgedragen wordt, dan wordt het vertrouwen van mensen in dienstverleners – en hun geloofwaardigheid – zwaar op de proef gesteld. Hoe zou dit kunnen worden aangepakt?

“Kinderen en Ziekte.” (1)
Prof. Manu Keirse, prof. in Leuven en een autoriteit op het gebied van rouw en rouwverwerking gaf in een lezing zes ‘geboden van openheid’ waaraan ouders en opvoeders zich moeten houden wanneer in het gezin of familie iemand ernstig ziek is. Ik wil ze beknopt aan u doorgeven; de meeste van ons weten in zo’n situatie weinig raad. Wat kun je zeggen, wat moet je doen? Zelf zijn we onzeker en angstig; en daarbij vragen we ons af: wat kunnen de kinderen aan?
Op de eerste plaats: vertel dat mama of opa ernstig ziek is. Verdoezel dat niet. Met zijn grote gevoeligheid merkt het kind dat toch, aan het gedrag van U. Als de ouder of opvoeder er omheen draait of erover jokt, verliest hij zijn betrouwbaarheid.
Op de tweede plaats: vertel de naam van de ziekte. Het kind hoort die naam anders op straat of op school toch; en voelt zich dan overvallen en heeft geen verweer.
Op de derde plaats: leg uit wat er thuis door de ziekte van mama, broertje gaat veranderen. Minder tijd voor, vaker afwezig, grote vermoeidheid van de zieke e.d.. Al dit soort zaken die voor het kind een grote verandering zijn en ten koste gaan van de liefdevolle aandacht voor hem. Zo kan hij dat plaatsen.
Op de vierde plaats: vertel hem hoe er voor hen zal worden gezorgd. Het kind wil daar zekerheid over hebben, wordt anders angstig.
Op de vijfde plaats: vertel dat de ziekte niet besmettelijk is. Het kind denkt over ziekte op zijn kinderlijke manier; laat zijn fantasie gaan. Wordt door leeftijdgenootjes er misschien op aangesproken of gemeden.
Op de zesde plaats: blijf tegen het kind herhalen dat niemand schuld aan de ziekte heeft. Kinderen hebben de neiging zich verantwoordelijk te voelen voor de ziekte van opa, mama…..want ze hadden niet gedaan wat mama wilde…en toen was mama verdrietig. Ze denken veel invloed op papa of mama te hebben.
Keirse bindt deze ‘geboden van openheid’ niet aan een bepaalde leeftijd. Ze gaan op voor alle leeftijden van kinderen. Kinderen pikken datgene op waar ze aan toe zijn; gaan er op hun kinderlijke – aan hun leeftijd gebonden – manier mee om.
Humus, maart 2009: Achterblijven na een zelfmoord, Mirre Bots

“Kinderen en Ziekte” (2)
Ouders houden van hun kinderen; willen het beste voor hen. Als er in de familiekring iemand ernstig ziek wordt, krijgen ze nog meer de behoefte hun kind te beschermen. Hoe reageert het? Is het drukker of stiller? Manu Keirse zei: “Kinderen, dat zijn de echte professoren. Zij weten het beste wat goed voor hen is; wat ze nodig hebben. Zij gaan op hun manier met hun gevoelens om. Zij uiten ze op hun manier, conform hun leeftijd. Geef ze de kans die te uiten. Wat kinderen vragen, nodig hebben. Kijk naar hen; kijk wat hen emotioneert. Zeker als ze voelen dat hun ouders ook geraakt of bedroefd zijn, houden ze zich in. Het kind verstopt zich voor ernstige zaken. Het kind beleeft ziekte soms als zijn schuld; de ziekte van ouder, broer of zus wordt makkelijk zo beleefd. Wat kinderen vooral nodig hebben is warmte, aandacht, liefde. Op de eerste plaats van zijn eigen ouders. Zij zijn de mensen die hen het meest vertrouwd zijn. Als je je zorgen maakt als ouder, realiseer je dat jij de eerste zorgverstrekker bent voor jouw kinderen. Vang ze op in de eigen vertrouwde omgeving. Stuur ze niet te snel naar een vreemde mevrouw of mijnheer; de opvang in het eigen milieu heeft de voorkeur. Als het kind stil is of gedrag vertoont dat je niet van hem kent: geef het warmte. Bij warmte ontdooit alles. Blijf de alledaagse dingen met je kind bespreken. Door daar met elkaar over te praten, komen ook zaken naar boven waar het kind mee bezig is; mag je zijn belevingswereld binnen komen; hoor je ook wie de belangrijke mensen voor hem zijn. Natuurlijk is het vaak moeilijk: er zijn veel omstandigheden dat ouders of grootouders kinderen moeten troosten als ze zelf ontroostbaar zijn.”

‘Deskundigheid’
Troosten, iemand concreet bijstaan, naar iemand luisteren, iets voor iemand doen of bij iemand in de buurt blijven, het is geen ‘tweederangs’ werk. We zouden kunnen gaan denken dat er overal deskundigen voor nodig zijn. Dat ziek-zijn niet meer mogelijk is zonder psychologische ondersteuning; of sterven niet meer zonder externe deskundige begeleiding; of dat rouw niet te overkomen valt zonder rouwbegeleiding. Natuurlijk is het zo dat we op dit moment meer zicht hebben op de psychologische processen bij ernstige levensgebeurtenissen; en dat het leven op zijn betekenisgrondvesten trilt bij ziekte of overlijden. Het is goed daar voldoende aandacht aan te besteden en – indien nodig – mensen in te schakelen die helpen woorden te vinden voor zaken die dwars zitten, mee helderheid helpen zoeken in zaken die je bezighouden, de deskundigheid hebben stagnerende processen weer op gang te brengen. Maar deskundigheid kan nooit de behoefte aan menselijkheid vervangen. Familie en vrienden, die willen troosten of helpen, ze zijn het fundament waarop iemand tegenslag of overlijden aan kan. Steun of troost moeten blijven komen van mensen met wie je een relatie hebt; of van mensen die met jou een relatie willen aangaan. Menselijkheid en betrokkenheid is niet te vervangen door deskundigheid. Deskundigheid, gespreksvaardigheid of technisch weten hoe processen lopen, kunnen wel een essentiële bijdrage leveren. Menselijkheid wordt gedaan omdat we geraakt worden; betrokkenheid is er omdat we ons verwant voelen met die ander; we ‘iets met hem hebben’ wat dieper gaat.

‘De moeite waard?’ (1)
Is het leven de moeite waard? Hoe vaak hebben we ons die vraag al gesteld? Elke keer lijkt het antwoord weer op het antwoord van de vorige keer. Het ligt ook zo dichtbij, in het leven van elke dag. In ‘ik hou van mijn partner, van mijn kinderen, van geliefden in het algemeen’. Het zit in: genieten van de tuin, muziek maken of beluisteren, lezen. Het huis, auto of motor goed onderhouden. De wereld verkennen, vakantie hebben. De gezelligheid van de vriendengroep of club. Wat maakt het leven de moeite waard? Al dit soort ‘kleine’ zaken, die mij verbinden met de wereld, met de wereld waar ik van hou. Ook : het zwiepen van de bomen in de storm, het zingen van de vogels, de geur van bloemen, de jagende wolken. Pas bewerkte akkers, vee in de wei, zomerse dagen vervult van lome zwoelheid. Stevige regenbuien, dwarrelende sneeuw en droge vrieskou. Maar ook zorg om en voor mensen met wie je een band hebt. Daarnaast de ervaring dat je niet ten onder hoeft te gaan aan ziekte, dat tegenslag overwonnen kan worden en zorgen kunnen slijten. Is dit genoeg de moeite waard? Leven, het leven leven. Kan ik daar tevreden mee zijn? Kunnen we daar genoegen mee nemen Zal ik daar nog tevreden mee kunnen zijn wanneer ik aan het einde van mijn leven terug kijk? Of blijf ik zoeken naar meer? ? Of blijf ik hunkeren naar meer; en wat zou dat zijn?

 ‘De moeite waard? (2)
Zij was op vele fronten beperkt: verlamd, gekluisterd aan haar rolstoel, veel ongemak. Iemand van weinig woorden, met nu een zeer beperkte actieradius. Als de zon maar even scheen, manoeuvreerde zij zich naar buiten; zocht een zonnig plekje en kon daar uren zitten. Genoot van de warmte van de zon op haar lichaam. Dat was haar geluk. Geluk, fijn vinden dat je leeft, dat is niet iets van een hogere orde, waar je over moet kunnen denken of praten in mooie woorden. Geluk is dus ook: bij momenten de zon op je lijf voelen. Verder geen wensen hebben, er hoeft niets. Zij kon dat, zij deed dat, op deze wijze van het leven genieten, het leven de moeite waard vinden, terwijl er veel niet in orde was en zij met veel beperkingen moest leven. De mogelijkheden van mensen om het leven de moeite waard te vinden en ervan te genieten, zijn blijkbaar diepgeworteld; in de meest gekke omstandigheden zie je dat mensen ze kunnen activeren. Ik denk niet dat het eenvoudig is; het zal veel slikken zijn, doorzetten en niet bezwijken , b.v onder medelijden met jezelf. Anderzijds is het iets om zo nu en dan een moment bij stil te staan. Bij afnemende krachten en mogelijkheden doemt regelmatig het doembeeld op van overgeleverd te zijn en geheel afhankelijk. Je bewust zijn van kleine genietingen kan de angst voor ziek zijn of invaliditeit minder maken. De mens heeft zoveel mogelijkheden om zijn – soms bizarre – omstandigheden te overstijgen. Het is toch steunend dat het in je vermogen ligt om momenten te creëren waarop je kunt ervaren: het leven is de moeite waard. Ik voel de zon op mijn lijf.

Altijd de sterkste thuis
(door Janny Teeuwen)
Opgroeien met een zieke ouder (1)
Kinderen van zieke ouders zijn soms net kleine volwassenen. Ze maken boodschappenlijstjes tijdens de les, weten precies hoe de wasmachine werkt, spreken troostende woorden aan het ziekbed en bellen de dokter als het thuis uit de hand dreigt te lopen. Zonder te klagen natuurlijk, want dat doe je niet over je zieke ouders.
Volgens schattingen groeien in Nederland zeker 100.000 kinderen op met een vader of moeder die langdurig lichamelijk of psychisch ziek is. Vaak wordt het uitzonderlijke van hun situatie pas duidelijk wanneer de kinderen het huis uit gaan. Pas dan blijkt hoeveel invloed de ziekte van hun ouders heeft. Sommigen emigreren of vluchten in een vroeg huwelijk, anderen blijven hun hele leven rennen en zorgen.
Caroline van Dullemen, socioloog en dochter van een moeder met MS, vertelt in Altijd de sterkste thuis haar eigen geschiedenis. Ze laat ook anderen aan het woord over hun jeugd met een zieke ouder en over de betekenis daarvan voor hun verdere leven. Het zijn verhalen van verdriet, eenzaamheid, schuld en schaamte. Over blijven of weggaan, kiezen voor je ouders of voor jezelf. Maar ook: over relativeren en incasseren, en over zelfstandig en weerbaar worden!

Opgroeien met een zieke ouder (2)
Kinderen van zieke ouders zijn soms net kleine volwassenen. De rol die zij langdurig als vanzelfsprekend op zich nemen geeft hen het stempel “geparentificeerd” te zijn. Kinderen die opgroeien met lichamelijk of psychisch zieke ouders zijn eigenlijk “jonge mantelzorgers”. De rollen worden omgedraaid: het kind voelt zich verantwoordelijk voor het welzijn van de ouder en doet er alles aan er voor te zorgen dat de ouder zich goed voelt. Als het erop aankomt, is dat ook eigenbelang: als papa of mama zich goed voelen, kan het kind zich ook beter voelen. Opgroeien met een zieke ouder kan kinderen stimuleren tot zelfstandigheid en kan ze inlevingsvermogen, weerbaarheid en doorzettingsvermogen geven. Dat zijn eigenschappen die goed van pas komen in het volwassen leven. Toch hebben sommigen later last van de verantwoordelijkheden die ze vroegtijdig op zich hebben genomen en vinden ze nog steeds dat ze nooit echt ergens van mogen genieten. Rolwisseling is op zich een natuurlijk proces. Ouders zorgen voor kinderen en die zorgen op hun beurt later voor hun ouders. Maar als dat te snel en te vroeg gebeurt, als je je op jonge leeftijd verantwoordelijk voelt voor het leven van je ouders, dan kun je daar later last van krijgen. Je gaat voorbij aan je eigen behoeften, kunt moeilijk grenzen stellen of je stelt veel te hoge eisen aan jezelf en aan je vrienden. Het is voor het kind van belang dat de ouder of de omgeving dat herkent en erkent. Het kind heeft het recht om kind te kunnen zijn en de ouder heeft de plicht daar zorg voor te dragen. Door dat onder woorden te brengen en het kind te stimuleren in kind-zijn kan veel onzekerheid en leed in de toekomst bespaard blijven.

“Waar haal ik mijn inspiratie vandaan?”
‘n Gesprek met iemand die in de zorg werkt. “Ik heb voor dit werk gekozen, ooit, omdat ik een drive voelde om mensen die het moeilijk hebben, geestelijk of lichamelijk, te ondersteunen; hun leven zo aangenaam mogelijk te maken. Nooit heb ik de illusie gehad dat ik hun kwalen weg kon nemen, maar wel verlichten. Waarom zeg ik dat zo? Omdat ik besef met mensen te werken die nooit de mogelijkheden zullen krijgen die wij hen zouden toewensen. Ik heb nooit de illusie gehad dat ik hen kon genezen, wel dat ik kon helpen minder last van de hun beperkingen te hebben. Ik zeg dat zo om jou duidelijk te maken dat ik zwaar werk doe; me nooit eens lekker kan optrekken aan een bijzonder resultaat. Kun jij je voorstellen dat ik periodes heb dat ik de inspiratie een beetje verlies, dat ik het niet meer zo zie zitten? Het gekke is dat dit thema in de organisatie taboe lijkt. Als ik erover begin, in een teambijeenkomst of met een manager, lijkt het alsof daar geen ruimte of aandacht voor gemaakt kan worden. Binnen de korst mogelijke tijd gaat het gesprek weer over budget, werkverdeling of organisatorische problemen. Ik begrijp dat niet. Je kunt dit werk – denk ik – toch alleen maar doen als je een ideaal hebt, iets wil betekenen voor mensen. Waar werk je als team of instelling naartoe? Dat gevoel, die betrokkenheid of inspiratie moet toch gevoed worden. Anders hou je het toch niet vol? Het kan mij – en anderen denk ik ook – toch niet lukken om alleen voor het salaris te werken? Je streeft toch iets na, wat je eigen kleine leventje overstijgt? Of ben ik intussen iemand die niet meer past in de zorg?