Stef Kessels – Ziek zijn

Stef Kessels is sinds 1995 is Kessels werkzaam als medewerker van de stichting ‘Leven rond de dood’. Hij houdt hij zich bezig met stervensbegeleiding en levensbeschouwelijke psychosociale zorg, in Helden en Meijel. Hij is ook beleidsmatig bij de stichting betrokken. Hieronder vindt u zijn overweging bij het thema Ziek zijn.

Ziek-zijn en waardigheid
Ziek zijn, ernstig ziek zijn, is geen kleinigheid. Omgaan en leven met een ziekte is een opgave. Soms zo groot of afschuwelijk dat ik me afvraag waar mensen de kracht vandaan halen om het aan te kunnen. Wat ik meemaak is dat veel lijden dat bij een ziekte hoort niet weg te nemen valt; maar dat zieke mensen zich wel nog rustig en geborgen kunnen voelen omdat ze relaties hebben waarbij ze zich veilig voelen; en waarbij ze in hun waarde gelaten worden. Gezonde mensen kunnen een zieke veel veiligheid bieden; menige zieke wordt benaderd als een waardevol mens, vanzelfsprekend en onvervangbaar onderdeel van het leven van partner, kinderen, buren e.d. Omdat ze zich geborgen weten, mede door deskundige aandacht van arts en verpleegkundige, kunnen ze veel meer aan dan ze zelf misschien ooit voor mogelijk gehouden hadden. Wat daarbij opvallend is dat zeer ernstig zieke mensen zo ook hun waardigheid als mens behouden, ondanks verlies van vitaliteit of aftakeling En dat ze heel lang door willen gaan met leven omdat ze het nog de moeite waard vinden; terwijl de omgeving zich soms afvraagt of het niet ondragelijk wordt. Ergens las ik:” Een mens die ziek is, evenals een mens die sterft, blijft waardig omdat hij waardig is voor zijn naasten en zijn omgeving ; en als waardig bejegend wordt.” Ook waardigheid is iets tussen mensen, iets dat tot stand komt en blijft in de relatie”

De baas blijven
“Ik heb altijd gedacht: ook als ik ziek word wil ik de baas blijven; wil ik zelf beslissen over al of niet behandelen e.d. Maar dat valt tegen! Er komt zoveel op me af! Niet alleen de medische kant die voor een leek niet of moeilijk te overzien valt. Wat heb ik te verwachten? Moet ik doorgaan met behandelen? Wordt mijn toestand daardoor misschien nog slechter? Voel ik me dan nog meer vermoeid en ondergraven? Kan ik dan nog iets doen of ondernemen? Naast die medische kant spelen al mijn emoties; het is verwarrend. Ik wil niet dood; ik wil ook niet eindeloos pijn hebben. Mijn partner en kinderen loslaten. Het voelt als hen in de steek laten. Ophouden met behandelen: het is zo definitief en het voelt als verraad aan hen. Kom daar maar uit. Toch : elke keer wordt er een keuze van mij gevraagd. Arts : “Zullen we dan deze behandeling inzetten, zullen we dit gaan doen….?” Er wordt dan – begrijpelijk – direct of na enkele dagen een antwoord van mij verwacht. Eigenlijk heb ik veel meer tijd nodig dan ik heb, om tot een keuze te komen waar ik achter sta; en waar ik ook nog achter kan staan als die anders uitpakt dan ik hoop of verwacht. Ik heb ruimte nodig; gesprek met mensen die wat afstand hebben van het hele medische gebeuren; maar die ook op het persoonlijke vlak wat afstand hebben van al de gevoelens; van mezelf en van mijn huisgenoten. Hoe kan ik anders orde krijgen in die chaos, mijn eigen houding en keuze bepalen in deze situatie? Op sommige momenten krijg ik het letterlijk benauwd; voel ik me verward, ingepakt en overruled door alle technische mogelijkheden en deskundigen. Een grote gezondheidsmachine die efficiënt over me heen dreigt te walsen. Daar kan ik dan als gewoon mens heel klein van worden; en angstig dat ik alle regie over mijn leven verlies.”

Waarom; wat is de zin hiervan?
Met zijn twintigen zitten we bij elkaar, een studiemorgen; allemaal mensen die “in de zorg” werken. Deze bijeenkomst is niet gericht op de medische verzorging maar op de vragen die bij zieke mensen tijdens het \ ziekteproces ontstaan en waar ook zij die de zieke verzorgen mee te maken krijgen. Zoals: ” Waarom moet me dit overkomen? Waar heb ik dit aan verdiend? Ik heb toch altijd mijn best gedaan? Heb ik al niet genoeg meegemaakt” Of: ” Zou ik nog enkele jaartjes krijgen?” Of: “wat is toch de zin van mijn leven nu ik al niet meer voor mijn kinderen kan zorgen?” Of: ” Wat heb ik toch fout gedaan dat de kinderen zo weinig met me meeleven?” Allerlei soorten ingrijpende vragen, problemen en situaties waar ook ziekenverzorgenden mee geconfronteerd worden. Ze willen leren hoe op deze vragen te reageren. Zij zeggen: ” Wanneer wij er niet op in gaan, dan laten we de zieke in de kou staan. Dat willen we niet. Op de meeste van die vragen of problemen hebben we geen helder antwoord. Maar we vinden dat we er iets mee moeten want we merken dat de zieke erdoor in beslag genomen wordt.” Iedereen is ervan overtuigd dat achter dat denken en piekeren van zieke mensen veel meer zit; dat het over meer gaat dan de oorzaak van de ziekte of over een oplossing. Maar hoe kun je erop ingaan? Het zijn taaie vragen die je niet kunt afdoen met een antwoord als: ” Maak je er maar niet druk over”; of ” Zo is het leven nou eenmaal”. Het blijven vragen die je niet kunt negeren omdat ze door iemand die ziek is gesteld worden; anders gaan ze als een loden last voelen. Maar misschien komen ze minder op de voorgrond te staan als je de verzorger met veel aandacht en respect er met hem over praat en zijn worsteling meeleeft. Samen met hem ontdekt wat die vraag voor hem betekent. We ontdekken dat de vragen die de zieken stellen ook vaak onze eigen vragen zijn en we daarmee met onszelf geconfronteerd worden.

Tussen angst en hoop
“Over tien dagen kan ik bellen voor de uitslag.” Velen van ons zijn al vaker bij de dokter met deze boodschap naar huis gegaan. De uitslag kan gegeven worden nadat de onderzoeken hebben plaats gevonden en deze zijn geanalyseerd en bestudeerd. De dagelijkse praktijk en realiteit. Wanneer het mogelijke ernstige aandoeningen betreft met vele consequenties, ook wat betreft levensverwachting, is het voor de patiënt en de naaste omgeving een zware tijd. Angstige onzekerheid is slopend. Dat eindeloze zwalken in gedachten en gevoel. Aan de ene kant de hoop: misschien valt het mee; misschien is er niets aan de hand , kan ik ons leven verder voortzetten en plannen maken. Tegelijk bezig met: ik moet me niet lekker maken; misschien krijg ik wel te horen dat het ernstig is, er weinig meer aan te doen valt; misschien is het wel zo ernstig dat ik niet lang meer te leven heb; en wat gaat er dan met mij gebeuren, en met de kinderen, de partner, de ouders? In zo’n spannende fase speelt vaak ook nog de last van de omgeving die er weinig raad mee weet: met je in de put gaat zitten of doet alsof er niets aan de hand kan zijn. Soms denk ik: de medisch technologie voorkomt veel menselijk leed, daar kunnen we dankbaar voor zijn. Anderzijds: dat in spanning afwachten tot eindelijk de uitslag komt is een zware prijs die we moeten betalen voor de moderne geneeskunde die ons veel mogelijkheden biedt tot behandeling, genezing of levensverlenging. Soms denk ik: hoe zouden we toch moeten leren omgaan met deze realiteit? Van de medische kant kun je alleen maar verwachten dat die alles doet om die wachttijd zoveel mogelijk te beperken en de organisatie zoveel mogelijk aan te passen aan de mens.

Wat wil ik?
Of we dat nou leuk vinden of niet: elke tijd kent zijn eigen problemen. In elke tijd moeten mensen zoeken hoe om te gaan met eigentijdse vraagstukken. We hebben veel verwacht van de vooruitgang in de medische wetenschap. Er is ook veel ontwikkeld en er is veel mogelijk. We hebben veel verwacht van de economische vooruitgang . Vijftig jaar geleden konden we niet dromen van deze welvaart. We hebben veel verwacht van al deze vooruitgang. Het lijkt dat we veronderstelden: hoe meer vooruitgang, hoe meer menselijkheid; hoe meer techniek, hoe meer geluk, hoe ongecompliceerder het leven. Maar meer mogelijkheden b.v. van behandelingen, veronderstelt dat we in staat zijn ermee om te gaan; het vraagt eigen keuzes, het vraagt spanning en pijn te verdragen; het vraagt te kunnen wegen wat zware behandelingen aan het leven kunnen toevoegen, terwijl het beeld dat er niets meer te rekken of te genezen valt al aan de horizon opdoemt. Dood gaan kan wellicht uitgesteld worden, maar aan de prijs die zieke daarvoor moet betalen zitten grenzen. Intussen hebben we de opgave het leven zinvol in te vullen, mogelijk met veel beperkingen, misschien ook met veel angst en onzekerheid. Ontwikkelingen en vooruitgang stellen ons voor de opgave stil te staan bij: wie ben ik? Wat wil ik met mijn leven; en welke bestemming heeft het of geef ik eraan. Daarmee aan te slag te zijn vraagt veel. Het is een opgave om met al deze ontwikkelingen om te leren gaan. Ontwikkelingen met mogelijkheden en onmogelijkheden.

Ziekte heeft mij verrijkt (1)
Aan het woord is Paul Fentener van Vlissingen.: AD 29 juli 2006 Fentener van Vlissingen, miljardair, ongeneeslijk ziek. Enkele citaten: ” Ik ben nu echt een man van de dag. Ze zijn verbaasd dat ik er nog ben. Ik lees veel, ik heb bomen geplant en wijn besteld, ik doe dingen voor mijn kleinkinderen. Ik denk dat je in mijn situatie tot de essentie teruggeworpen wordt. Wat overbodig is, doe ik niet meer. Het rumoer in de wereld, het is allemaal niet zo belangrijk. Wij zijn ook onbelangrijk, we zijn zo minuscuul klein, we zijn zandkorreltjes op het strand van Scheveningen. We denken heel wat voor te stellen, maar uiteindelijk betekent het niets. Te midden van alle ontelbare levende wezens kan mijn lot niet van belang zijn. Ik heb die kennis verworven toen ik voor het eerst ziek werd, nu meer dan 25,jaar geleden. Ik was toen 39 jaar oud. Als je zo oud bent, denk je aan een heleboel dingen, maar de dood hoort daar niet bij. Ze zeiden dat het zeker was dat ik zou sterven. Ik overwon de ziekte. Die periode heeft me wel gedwongen na te denken. Je komt pas tot diepe inzichten als je werkelijk begint te twijfelen. Dat overkomt je op momenten in je leven dat alles waar je zeker van was ineens niet meer zeker is. Nee, nu heb ik geen hoop meer. Van kanker aan de alvleesklier kun je niet genezen.”

Ziekte heeft mij verrijkt (2)
Aan het woord is Paul Fentener van Vlissingen; AD 29 juli 2006 Fentener van Vlissingen, miljardair, ongeneeslijk ziek. Enkele citaten: ” Deze periode heeft als voordeel dat er nu tijd is voor hele diepe gesprekken met mijn twee fantastische dochters Alicia en Tanetta. Dat is een heel verschil met mijn broer Frits, die stierf plotseling, zonder voorbereiding. Ik heb het geluk dat ik dit afscheid heel bewust mee kan maken., dat ervaar ik als heel waardevol: wat we allen gemeen hebben is de dood, en ik krijg de kans daar heel bewust mee om te gaan..” Maar hij hoopt vooral dat hij ook in zijn laatste dagen dezelfde waardigheid kan behouden die zijn leven en zijn persoon zo kenmerken. ” Ik ben alleen bang voor de pijn, dat vind ik een vreselijk iets. Nee, geestelijk lijd ik niet, helemaal niet. Ik kan nu zeggen dat ik er klaar voor ben, ik ben tevreden over mijn leven, het is goed geweest. Ik zou het proces nog kunnen verlengen, door allerlei kuren – maar dat wil ik niet, omdat je daar ontzettend ziek van wordt, en het eindresultaat is toch hetzelfde. Ik heb gekozen voor zoveel mogelijk kwaliteit in de laatste dagen van mijn bestaan. Een laatste wens voordat ik mijn ogen voorgoed sluit: rustig weg, dat zou het mooiste zijn. Wat mij betreft gebeurt het als er niemand bij is, zoals ik nu zit, op de bank. Dat men mij vindt, als men me een glas water komt brengen en dan vaststelt dat het afgelopen is.”
Wat doe ik hier nog
Al jaren is hij, door allerlei handicaps, in zijn activiteiten en contacten zeer beperkt; de leeftijd heeft zijn tol geëist. De mensen die hem verzorgen en enkele getrouwen die hem regelmatig bezoeken vormen de verbinding met de buitenwereld. Het gesproken boek en enkele programma’s op t.v. boeien hem. Met enige moeite kan hij die nog horen; zien niet meer. Het lukt hem meestal om zich in zijn lot te schikken. Het motto wat hem steunt is: ‘wat op mijn weg komt, daar moet ik het mee doen; daar moet ik iets mee.’ Uiteraard zijn er regelmatig inzinkingen; moet hij zich inspannen de lijn van zijn motto weer op te pakken. Vandaag zit hij in de put. ” Ik ben zoveel mensen tot last; ik moet verzorgd worden; vooral dat ik zoveel beslag leg op de kinderen zit me dwars. Wat doe ik hier nog?” In het gevecht met zijn toenemende handicaps heeft hij ernaar gestreefd voor zijn omgeving hartelijk en attent te blijven; belangstellend te luisteren en in te gaan op wat mensen hem vertellen. Zo zelfs dat hij zo nu en dan te horen krijgt dat het verzorgen voor de verzorger plezierig is ; en dat een bezoek de bezoeker goed doet; omdat er rust heerst en dingen gezegd worden waar de bezoeker energie aan opdoet. Het gesprek gaat over het gevoel alleen maar last te zijn, ook voor anderen. Al pratende herneemt hij zich. Zijn gezicht klaart op. Ineens hoor ik hem zeggen:” Is goed met elkaar omgaan niet waar het altijd om draait; en als ik dat blijf doen beleven de andere mensen daar ook iets aan; dan is het toch goed.

“Afhankelijk”
De laatste fase van het leven plaats praktisch iedereen weer in de positie van een toenemende afhankelijkheid, voor kortere of langere duur. Vraag het de zieke, de zeer oude mens. De mens die niet meer zelfstandig kan functioneren; die aangewezen is op verzorging en meestal enkele getrouwen. Hele kleine dingen kunnen dan belangrijk worden; of veel onrust veroorzaken. Dorst hebben en niet aan het water kunnen; een medicijn dat ingenomen moet worden en niet op tijd gebracht wordt; naar de w.c. moeten en niemand die kan helpen. Daartegenover: een geste zonder erom te hoeven vragen: een vriendelijk woord, een onverwacht bezoek, een keer mee uitgenomen worden, een extra douchebeurt: dat is feest. Ook het zelf nog kunnen doen van eenvoudige dingen is een reden tot tevredenheid en een voldaan gevoel. Op de vraag wat het leven nog de moeite waard maakt, komt praktisch altijd een antwoord met twee onderdelen: een opsomming van dingen die men zelf nog kan én het noemen van de mensen die attente zorg verlenen; daarnaast de mensen die zo nu en dan op bezoek komen en de vrijwilligers die hand en spandiensten verrichten. Die mensen die dagelijks het leven delen, die worden a.h.w. de familie; soms meer dan de kinderen die niet dagelijks aanwezig kunnen zijn. Overigens: iedereen gaat anders met die afhankelijkheid om; het karakter is erg belangrijk. Sommige mensen blijven chagrijnig of wennen er nooit aan. Zouden pas tevreden zijn als ze alles weer zelf konden doen. Anderen kunnen zich er makkelijker bij neerleggen, kunnen ook genieten van de verzorging, het vriendelijke woord of de knuffel; blijven in staat om iets positiefs te beleven aan iets wat ze zelf nog kunnen, aan andere mensen, de smakelijke maaltijd of ’fris gewassen zijn’. Zo is afhankelijkheid voor de meeste mensen nog te dragen, naast de angst voor verdere aftakeling.

“Zo werkt het lichaam”
Ik denk dat er deskundigen zijn die daar jaren op gestudeerd hebben en er veel over weten. Als je die mensen vraagt of ze het doorzien, dan vermoed ik dat de meeste zullen antwoorden dat de complexiteit zo groot is, dat hun geest het nooit zal kunnen bevatten. Mij overkwam dat bij een prof cardiologie, die mij ooit verzekerde maar een klein gedeelte van het functioneren van het hart te kunnen doorzien; en dus lang niet alle verschijnselen kon verklaren. Toch we willen zo graag weten hoe ons lichaam functioneert. En de mogelijkheden om bij die kennis te komen zijn er: de medische encyclopedie of surfen op internet; het zijn gemakkelijk toegankelijke wegen om veel te weten te komen over ziektes en kwalen. De mens wil nu eenmaal graag weten waar hij aan toe is, zeker wanneer het over zijn gezondheid gaat. Menigeen raadpleegt internet voor hij naar de arts gaat. En wanneer diagnose of uitleg van de arts onvoldoende zijn, gaat de zoektocht op internet verder. De patiënt wil het naadje van de kous weten. Wanneer de medische leek denkt andere zaken te ontdekken dan de arts hem heeft verteld, dan slaat de onrust toe; of ook het wantrouwen naar de deskundigheid van de arts of de behoefte aan een second opinion. Mij is steeds duidelijker geworden dat ik als medische leek niet de opleiding heb medische gegevens goed te interpreteren. Ik kan de samenhang tussen allerlei zaken gewoon niet zien. Daar is nu eenmaal een uitgebreide medische opleiding voor nodig; met daarbij de nodige specialisaties. Ik wil mezelf daarom gereserveerd opstellen. Natuurlijk wil ik in hoofdlijnen begrijpen wat er aan de hand is; en ik hoop dat de arts mij dat uit kan leggen. Met mijn beperkte kennis op dat gebied hoop ik zijn uitleg te kunnen volgen. Voor de rest zal ik en wil ik rekenen op de kennis en betrokkenheid van de arts; zal ik me – kritisch weliswaar – moeten toevertrouwen aan zijn medische zorgen.
Vertrouwen blijft voor mij de basis van de relatie tussen patiënt en arts.

“Kanker” (1): De diagnose
Een ziekte met een beladen klank.” Kanker zet een heel leven van mensen én hun omgeving op zijn kop. De diagnose ‘kanker’ kan een enorme angst opwekken: terecht of onterecht, dat doet er niet toe. Veel mensen ervaren het als een mokerslag. Het brengt geweldig veel stress met zich mee.” (oncoloog Jisk Heslinga, NRC. 30 dec. 2008). Ofschoon de prognose bij vele soorten van kanker behoorlijk is bijgesteld naar de positieve kant, is de schok groot. In het verloop van de ziekte maakt iemand veel door. De komende weken wil ik daar iets over schrijven. Het lijkt belangrijk voor mensen die deze ziekte hebben en voor hen die hen na staan. Te horen krijgen dat je kanker hebt klinkt nog altijd als een doodvonnis. Het is bekend dat tijdens zo’n ‘slecht nieuwsgesprek’ de ernst van de boodschap niet direct door kan dringen. Iemand zei: “Het was net of het over iemand anders ging.” Je hoort ook dat mensen zich tijdens dat gesprek weer hernemen; het gesprek aan gaan over behandelmogelijkheden, het verloop van de ziekte e.d. , en dat ze er nadien ook nog het een en ander van op hebben opgestoken. Het is aan te bevelen dat de patiënt dat gesprek niet alleen voert, omdat niet te verwachten is dat hij in staat is alles wat gezegd wordt op te nemen of te onthouden. De boodschap dat je kanker hebt kan niet ineens binnen komen; ook de emoties die daarbij horen worden door de meeste mensen op dat moment nog niet gevoeld of onder controle gehouden. Pas later dringt de volle impact door. Buiten het ziekenhuis, eenmaal thuis of op een later tijdstip b.v. tijdens de behandeling. Vaak ook na de behandelingen, wanneer het gevoel boven komt dat je niets meer uitdrukkelijk tegen die ziekte aan het ondernemen bent en de angst toeslaat dat ze stiekem voortwoekert. Of op het moment dat de ziekte terugkeert, of wanneer de lichamelijke conditie verslechtert. Omgaan met de ziekte kanker is ingewikkeld; het doet je leven op zijn grondvesten trillen.

‘Kanker’ (2): verwarrende gevoelens
Zeker in de eerste fase worden de meeste mensen met kanker overstelpt met gevoelens van paniek: wat nu? Geen grond onder de voeten voelen; angst dat ze er te laat bij zijn, angst dat het leven hen ontglipt, angst voor de dood. Diepe wanhoop; geen uitweg weten. De verbazing dat jij ook die ziekte kunt krijgen. Zeker als je gezond hebt geleefd, voldoende bewogen etc Tegelijk dat verzet: dat dit me moest gebeuren.. Bij sommigen wordt daarmee kracht gemobiliseerd “Ik geef me zomaar niet gewonnen!”. Anderen weten door de paniek geen raad of zijn niet te genieten, gaan door een hele fase van boosheid. Kwaad op alles en iedereen. Die zal zich o.a. uiten naar de partner; boos over gemiste kansen, boos dat hij goed praten heeft; dat hij het niet heeft en ook niet weet hoe angstig en akelig het is om misschien dood te moeten gaan. Boos op de dokter, dat hij het misschien niet eerder heeft onderkend; verontwaardigd dat er lange wachttijd is voor de volgende behandeling.
Ook de omgeving heeft het er moeilijk. De diagnose schokt ook hen; ook voor hen vallen allerlei vanzelfsprekendheden weg; het levensperspectief waar vanuit gegaan werd, staat op losse schroeven: samen de kinderen opvoeden, samen oud worden; noem maar op. Ook de kleine dingen: de onderlinge gewoonten: wie houdt de contacten vast buitenshuis, het invullen van de vrije tijd, de activiteiten in huis, wie kookt e.d.: het moet vaak allemaal opnieuw geregeld worden. Het samen in een huis leven, het gezin, de toekomst: alles wordt onzeker. Partner, gezinsleden, kunnen of durven vanuit een gevoel van schuld omdat zij de ziekte niet hebben, nauwelijks te zeggen wat het hen doet. Zij willen de zieke sparen: ‘die heeft het al zo moeilijk.’ Zij hebben de neiging zich sterk te houden. ‘Hier moet er toch een zijn die zich rechtop houdt. Waar blijven we anders?’

‘Kanker’(3): angst voor de dood
Iemand die getroffen wordt door deze ziekte wordt acuut geconfronteerd met de eindigheid van het leven. Stel je maar voor wat het betekent om er echt rekening mee te moeten houden dat je op korte termijn dood gaat? Als we eerlijk zijn kunnen wij, de omgeving, ons dat nauwelijks voorstellen. Ook al doen we hevige pogingen ons te verplaatsen in die zieke, er blijft zoveel afstand; we kunnen er ons niet in inleven. Voor de gezonde mens blijft de dood een rationele realiteit die toch ver van hem blijft afstaan, meestal totdat hijzelf in de omstandigheid komt dat de dood voor hem zelf dichtbij komt. De zieke ervaart die eindigheid wel. Kanker roept die op. Daarom kan iemand met kanker zich erg alleen voelen. Ook al zijn er misschien hele reële behandelmogelijkheden, dit gevoel van er alleen in staan is nauwelijks te delen. Daarom kan hij terecht zeggen: “Jullie weten niet wat het is.” “ Jullie kunnen gewoon verder met je leven!” Mensen met kanker zijn uit het gewone leven gevallen, zo ervaren zij dat. Het is bekend dat goed bedoelde woorden: “Je moet er niet vanuit gaan dat je dood zult gaan, tegenwoordig kunnen ze zoveel” soms averechts werken. Het bevestigt de zieke wellicht in de overtuiging dat de gezonde mens zich niet kan of wil verplaatsen in zijn angst. Zulke woorden kunnen mensen zich nog eenzamer doen voelen. Het gesprek over behandelmogelijkheden of genezingskansen kunnen bijna alleen werken ( en een beetje gerust stellen of een perspectief oproepen) wanneer de zieke eraan toe is; er misschien zelf over begint. Sommige patiënten verliezen zich in gesprekken over behandelmogelijkheden, deskundigheid en over het aanvragen van een second opinion. Ze willen alles aangrijpen, uiteraard. Het is ook nuttig om niet te verzinken in angstgevoelens. Al kan het ook goed zijn in het gesprek met de zieke de angst niet uit de weg te gaan.

“Kanker” (4) : de behandeling
Er zijn vele kankers, verschillend in ernst of stadium en behandelbaarheid. Met heel verschillende verwachtingen”: van een goede kans op genezing tot de constatering dat behandeling hoogstens levensverlengend zal zijn. ( Behandelingen die tot doel hebben de pijn te verlichten, laat ik hier buiten beschouwing.) Wat te doen wanneer het perspectief levensverlenging is; met de onduidelijkheid hoeveel langer. Zo’n keuze is iets heel raars. De oerdrang is leven, verder leven. We hangen aan het leven; we willen er voor vechten. “Je mag toch niet opgeven”, krijgt de patiënt ook van zijn omgeving te horen. Is het een plicht om kost wat kost verder te leven, wat het ook kost? De zieke zit in een dilemma. Als iemand al eens voorzichtig suggereert: “wil jij je wel laten behandelen”, dan is de eerste reactie vaak: “Ik heb toch geen keus. Als ik niets doe teken ik mijn doodvonnis.” Zou dat alleen de drang zijn om het leven zolang mogelijk vast te houden? Of zou hij zich schuldig voelen naar partner of kinderen wanneer hij deze behandeling niet voor hen over heeft? Uitgesproken of niet: die druk van de omgeving ligt er vaak. “Ja maar, dat heb je toch voor ons over; we kunnen je nog niet missen!” Heel ingewikkeld en verwarrend. Want je weet maar nooit. Misschien heb jij het geluk dat je alsnog geneest; of dat er binnenkort een genezend medicijn wordt ontdekt. Het is een opgave om in die verwarrende gevoelens toch nog een lijn te vinden om de keuze voor al of niet behandelen te maken. Uiteraard spelen leeftijd en de gegeven levenssituatie daarin mee. De kern van die keuze lijkt te zijn: “Mag ik in deze omstandigheden mijn eigen keuze maken? Mag ik er eventueel voor kiezen om te stoppen met behandelen omdat de lasten zo mogelijk zwaarder zijn dan de te boeken winst? Mag ik dat, ondanks het feit dat de omgeving er misschien moeite mee heeft?” Daarna komen al die andere vragen die een antwoord behoeven: “hoe ziet de behandeling eruit; wat moet ik nog meer weten en waar haal ik die informatie vandaan?”

“Kanker” (5): het onbetrouwbare lijf
Kanker brengt een schok teweeg in de beleving van het eigen lichaam. Stel je maar voor: je voelt je gezond en vitaal. Misschien wordt er kanker geconstateerd zonder dat je noemenswaardige klachten had; geen last van vermoeidheid of iets dergelijks. Behandeling door infuus of pillen, bestraling …ze gooien vaak het hele functioneren van je lijf in de war. Je wordt slap, geen energie, allerlei klachten, vaak misselijk. Je ervaart het als ‘ziek gemaakt ‘door de behandeling; een onwerkelijke ervaring, zeker als jij je voordien nooit om je gezondheid hoefde te bekommeren. De inbreuk op de kracht van het lichaam is overrompelend. Bij menige behandeling door operatie wordt ook het uiterlijk van je lichaam aangetast; denk maar aan amputatie van borst; denk maar aan het aanbrengen van een stoma. Het zijn blijvende lichamelijke gevolgen van medische ingrepen, confronterend voor jezelf en voor anderen; bij tijden voelen ze als onwaardig en onverdraaglijk. Je kunt niet gewoon verder leven, doen alsof die ziekte en de behandeling er niet waren. Het vertrouwen in je lijf is weg; het wordt vaak ervaren als verraad: het lijf liet je zomaar in de steek. Ook als een behandeling als succesvol wordt afgesloten, is er iets gebeurd met dat vertrouwen. Je moet verder leven met de ervaring dat je lijf je weer, onverwacht, in de steek kan laten. En met het besef dat die sluipmoordenaar van een kanker zich misschien toch nog ergens verscholen heeft en op een ander moment kan toeslaan. Met deze lichamelijke en psychische lasten sta je daarbij voor de opgave de lichamelijke krachten die door de behandelingen meestal erg afnemen, weer op te bouwen. Dit alles kost veel energie en uithoudingsvermogen.

Kanker’(6): de zieke
“Wat moet je nu met je leven?” Die vraag is voor velen ineens de centrale vraag. Elke dag staat nu in een ander daglicht. De eindigheid is voelbaar. Misschien sta je elke dag op met een knoop in je maag. Je zoekt afleiding. Op momenten van rust kan de angst je weer naar de keel grijpen. In de kwetsbaarheid zoek je naar lichtpuntjes. Genieten van de leuke momenten, is makkelijker gezegd dan gedaan. Bestaande plannen en ambities moeten van het ene moment op het andere losgelaten worden. Wat je doet of kunt doen, waar je zin in hebt of zin in ziet, het hangt ineens niet meer af van prestaties waarin je iets wilt bereiken of waarin jij je waar kunt maken; het antwoord moet elders gevonden worden: dichter bij, in jezelf of in het contact met intimi. B.v. in:’ dit is een zonnige dag waarvan ik mag genieten’, of in: ‘we hebben elkaar nog.’ Daarbij: het accent van je aandacht ligt op wat er lichamelijk en psychisch met je gebeurt: ‘hoe voel ik mij?’ Of: ‘Zou dit pijntje met de kanker samenhangen?’ Nu gaat het erom dat jij een eigen wijze ontwikkelt hoe om te gaan met je ziekte. Hoe plaats je die in wat je tot nu toe met je leven wilde; of hoe je tot nu toe met tegenslagen omging? Hoe ga je de dagen invullen nu het perspectief ineens heel anders is? Hoe ga je het gesprek aan met je partner; hoe ga je nu de relatie invulling geven? Wat aangeduid wordt met het woord ‘zingeving’ vraagt ineens om een andere invulling. Misschien was je gewend heel actief te zijn en haalde je daar veel voldoening uit. Nu dringt zich – misschien heel bewust en dringend – de vraag op: wie ben ik? Wat beteken ik voor anderen; in het verleden, maar ook nu, nu ik niet meer dat kan doen wat ik gewend was, geen meetbare prestaties kan leveren? Wat doe ik, wat beteken ik vandaag, nu? Enerzijds verlies je wat: datgene wat je – in het verleden – geworden was, anderzijds word je terug geworpen op de basisvragen: “Wie ben ik nu, wat beteken ik nu? Wie kan ik nog worden?

naar boven

Kanker (7): de partner
De partner heeft het ook moeilijk; ook zijn leven staat op zijn kop. Ook voor hem neemt het leven ineens een heel andere wending, met een onzeker en angstig perspectief. Naast: hoe lang ‘hebben’ we nog samen, ook: en dan, daarna? Veel tijd en energie gaat naar dokters- en ziekenhuisbezoek; bezig zijn met welke behandelingen mogelijk zijn, wat ervan te verwachten valt. De last van de behandelingen mee voelen en ze niet kunnen verlichten: het is voor de gezonde een zware last. Het gevaar is reëel dat hij niet meer toekomt aan wat er met hem gebeurt; hij geen tijd en aandacht meer heeft voor zichzelf. De zieke krijgt veel aandacht, ook van de omgeving. Misschien uit die nauwelijks wat er in hem omgaat; misschien is hij vol van zijn ziekte en angst; misschien is hij korzelig en moppert hij; misschien verwacht de zieke dat de partner meer van de last van het ziek-zijn kan overnemen dan reëel is. De gezonde incasseert in zo’n omstandigheden vaak meer dan anders. In de meeste intieme relaties richt de aandacht en energie van de gezonde zich – in eerste instantie – nou eenmaal bijna automatisch op diegene die in de zwakke positie belandt Daarnaast moeten er veel huishoudelijke en verzorgingsactiviteiten plaats vinden. Mijn ervaring is dat de partner, vaak van buiten af, een steuntje goed kan gebruiken om nog bij zichzelf stil te staan; om op te houden de zieke alleen maar te sparen; om ook te uiten wat hij mist, hem hindert of waar hij last van heeft; om toch te zeggen dat ook zijn leven op losse schroeven staat; dat ook hij het zwaar heeft of angst voor de toekomst; dat hij niet alleen als de sterke gezien wil blijven maar de zieke evengoed nodig heeft als andersom. Als dat lukt wordt voorkomen dat de zieke en de gezonde elk op zijn eigen eiland terecht komen; en bestaat de kans om elkaar te blijven steunen, misschien nog meer dan voordien met elkaar te delen.

“Kanker” (8): sociale contacten
Iemand zegt :”Wanneer ik over mijn ziek-zijn wil vertellen, loop ik tegen het punt aan dat aan de buitenkant aan mij niets meer te zien is . Ik ben niet sterk vermagerd, mijn haren en mijn snor zijn (nog) niet uitgevallen, ik zie er niet ‘ongezond’ uit en ik loop er niet kreupel bij. Wat zeg ik wel en niet aan andere mensen? Tegen mensen die ik in mijn werk ontmoet? Hoever ga ik in detail treden? Hoe antwoord ik op indringende persoonlijke vragen? Wat laat je aan wie en op welk moment zien? Wat kun je delen, en met wie?
Wie kan door mijn buitenkant heen kijken? Op verjaardagen en andere sociale happenings is het moeilijk, zeker wanneer het gespreksonderwerp ‘kanker’ wordt. De meeste gesprekken gaan over behandelingen, wat ze gedaan hebben, welke ingrepen succesvol waren en welke niet. Als je als ‘patiënt’ daartussen zit roept dat al heel veel op; want jij weet vanuit ervaring wat er dan met je gebeurt of kan gebeuren. Het wordt nog moeilijker wanneer het thema zich verplaatst naar het omgaan met kanker of de angst ervoor. Er gaat dan veel over tafel waar je als ’ervaringsdeskundige’ zal ik maar zeggen, je totaal niet in herkent. Of wat je klinkklare onzin vindt. Meningen van mensen die het niet aan hun eigen lijf hebben meegemaakt. Vertel je dan iets? Ik heb dat zo nu en dan wel gedaan, maar het is me herhaaldelijk overkomen dat ik me sterk moest gaan verdedigen tegen betweters, die jouw menig of gevoelens niet serieus namen of ontkenden. Dat is afschuwelijk. Het lijkt dan of je die eigen pijnlijke behandelingen en worsteling moet gaan uitventen. Ik ben door die ervaringen meer terughoudend geworden.”

Kanker (9) : ‘ genezen verklaard.’
Een intensieve behandeling tegen kanker is een zware lichamelijke en psychische belasting. Het is een aanval op je lichaam in zijn totaliteit; het vergt veel van je incasseringsvermogen en kracht; het is een opgave het uit te houden en te verdragen. Wat zo’n behandeling met je doet is moeilijk te delen. Kan een gezonde enigszins aanvoelen hoe ellendig moe moe kan zijn door intensieve chemo of bestraling? Of wat het met je doet als je een tijdje geïsoleerd hebt gelegen; met mondkapje voor en handschoenen aan verzorgd moest worden; normaal contact en aanraking met het schaarse bezoek niet mocht? Het drukt een stempel op je leven. De weg terug naar het normale bestaan is zwaar. Het zijn zo’n ingrijpende ervaringen dat het lichaam en de geest slechts langzaam kunnen herstellen; je weer energie kunt gaan opbouwen, met vertrouwen naar de toekomst kunt gaan kijken. Toch moet jij je terug vechten tussen de gezonden; mensen die gelukkig die ervaring niet hebben en zich gewoon vitaal voelen. Die na enige tijd niet begrijpen dat je nog steeds minder kracht of uithoudingsvermogen hebt. Van jou verwachten dat het allemaal over is, zoals na een soepel verlopen ingreep als een heupoperatie. Wat mag je er nog van zeggen, voordat mensen jouw een zeur gaan vinden? Om dat te illustreren enkele ervaringen van ‘genezen verklaarde’ mensen.
“Het lukt me moeizaam het oude leven weer op te pakken; er is zoveel met me gebeurd: ellendig alleen, doodmoe, misselijk. Twijfel of ik er wel doorheen zou komen. Misschien is wel het meest ingrijpend de ervaring dat het leven ineens afgelopen kan zijn; en daar niets over te vertellen te hebben. Vaak denk ik: waar maken we ons toch druk over. Maar dat durf ik niet uit te spreken!” Iemand anders: “Ik vond het moeilijk om de energie te vinden om aan mijn conditie te bouwen. Waartoe al die inspanning? Ik zou er nooit meer helemaal bijhoren. “
Nog iemand anders: “Het leven wordt nooit meer wat het geweest is. De arts kan wel zeggen dat ik genezen ben, maar ik ben daar niet zo zeker van. Ik hou het gevoel dat die kanker elk moment terug kan komen. Normaal druk ik de angst weg. Maar voor elke controle zit de spanning weer in mijn lijf; ben ik onrustig. Kom ik tot niets”. Of: “Zo nu en dan zit ik weer midden in die traumatische momenten. Alleen in die ruimte liggen bij de bestraling; iedereen trekt zich veilig terug, terwijl die nucleaire stralen op je worden losgelaten. Terwijl je de seconden telt! Zo alleen.

‘De dokter heeft daar niets over verteld
Manu Keirse vertelde een eigen ervaring. Zelf ernstig ziek had hij een gesprek met een collega specialist.
Om vooral niets te vergeten had hij tijdens dat gesprek aantekeningen gemaakt over wat er precies aan de hand was, welke behandelingen hij moest ondergaan e.d. Na dat gesprek was hij weer aan het werk gegaan, want het was druk; er moest die dag veel gebeuren! ’s Avonds, thuis, vertelde hij aan echtgenote en kinderen over wat de dokter allemaal gezegd had. Wat bleek? Hij herinnerde zich maar een vierde van wat de dokter gezegd had. De rest, die drievierde, kon hij – met behulp van zijn aantekeningen – met moeite terug halen. Voor hem, die van het fenomeen van ‘niet oppikken’ van wat een arts aan onheilsboodschap aan een patiënt vertelt, goed op de hoogte was, een confronterende eigen ervaring. Ook hij was geschrokken dat er zo weinig was blijven hangen. Hij gaf daar de volgende verklaring voor. De arts is natuurlijk gericht op technisch goed uitleggen wat er aan de hand is; poogt mogelijke behandelingen goed voor het voetlicht te brengen. De patiënt is op een heel ander niveau bezig. Hij is emotioneel; ziet zijn eigen perspectief in duigen vallen; of ziet allerlei behandelingen voor zich; denkt aan zijn geliefden etc Met dit voorbeeld wilde hij ons drie zaken overbrengen: Ben voorzichtig als iemand bij hoog en bij laag beweert dat de dokter daar niets over verteld heeft. Hou er rekening mee dat hij niet in staat was het op dat moment op te pikken. Verder: blijf tijdens ziekte en behandelingen, zeker in de eerste fase, die informatie herhalen zodat hij langzaam opgenomen wordt. En tenslotte: maak voor een gesprek met een arts enkele aantekeningen. Wat je aan de orde wil hebben of waar je een antwoord op wilt. Misschien kun je tijdens zo’n gesprek ook enkele krabbles maken; en laat je vergezellen door iemand die meer in staat is die informatie op te nemen.

‘Risico’s’
Ziekte, lijden of tegenslag, we krijgen er allemaal mee te maken. Net zo goed, zo hoop ik, als met gezondheid en geluk. Het zijn de twee kanten van dezelfde medaille. We zijn sterk gericht op gezondheid en alles wat die zou kunnen ondermijnen. We laten ons regelmatig controleren: op (borst)kanker, op afwijkingen in de bloedspiegel, op functioneren van het hart etc. We willen de ziektes vóór zijn en er zijn vele technische mogelijkheden voorhanden om in een vroeg stadium ziektes te diagnosticeren en eventueel te behandelen. Als we controles verwaarlozen of ons niet laten vaccineren (b.v tegen baarmoederhalskanker) zouden we ons schuldig voelen wanneer de ziekte zou toeslaan. Al die preventie van ziekten legt dus tegelijk een druk op ons. Door al onze aandacht op de gezondheid te richten kunnen we de dreiging van ziek worden of dood gaan bezweren. Het is daarbij verleidelijk te gaan geloven dat – als we maar voldoende maatregelen nemen – elke ziekte te vermijden of te genezen is. Zo beheerst de Mexicaanse griep al maanden lang vele mensen op de wereld. Zo om gaan met de mogelijkheid van ziek worden past in ons denken dat de werkelijkheid van het leven grenzeloos te beheersen valt, dat alles mogelijk is als we het maar willen. Maar de werkelijkheid is geen klomp klei die we zomaar kunnen kneden. We zullen eraan moeten wennen dat risico’s niet te vermijden zijn, ondanks controles en behandelingen, ondanks dat iedereen zijn best doet besmetting te voorkomen.

“Leven met gebreken”
Tegen veel gebreken die met ouder worden te maken hebben is medisch ‘kruit’ gewassen.
Menigeen die nu nog fief rondloopt, was 40 jaar geleden invalide en hulpbehoevend. Bovendien leefde hij ongeveer tien jaar korter. Maar toch. Niet alle slijtage is tegen te houden of te repareren. Ouderdom blijft komen met gebreken. Daarnaast bestaan er diverse ziekten die doorwoekeren omdat er (nog) geen behandeling voor bestaat. Dat betekent dat tienduizenden mensen in een landje als Nederland met een of meerdere gebreken leven. Kortom: niet alle mensen zijn gezond; en we krijgen allemaal vroeg of laat gebreken Het is gelukt mensen veel ouder te laten worden, in redelijke gezondheid; de medische kennis komt ook veel chronisch zieken ten goede. Maar de impact op het psychisch welbevinden, vragen over hoe je nu met het leven verder moet met gebreken of chronische ziekte, dat moeten mensen allemaal zelf uitzoeken. Hoe je om moet gaan met de angst dat de ziekte weer terug zal komen, dat behandelingen niet succesvol zijn of wat een aandoening betekent voor relatie met partner of kinderen, dat zijn zaken waar geen recept voor te geven valt. We hebben al een lange –succesvolle – geschiedenis met verbetering van medische mogelijkheden en voorzieningen,. Maar hoe het leven in te vullen met toenemende gebreken, daarin behelpen we ons nog vaak met de slogan: ‘je moet ermee leren leven’.

“Met jezelf bezig zijn”
Moeten gaan leven met een ziekte of een permanente aandoening brengt veel teweeg. Het lichamelijke gebrek vraagt van de betreffende persoon veel aandacht. Hij moet er zich mee gaan verzoenen dat het zo is. Meestal is daarvoor nodig dat hij erbij stil staat, erover praat, ongemak, boosheid, zorg of verdriet uit. Soms hoort daarbij frequent artsenbezoek , medicatie halen, controleren, innemen, goed in de gaten houden welke lichamelijke verschijnselen zich voordoen; zowel uit zorg voor zijn eigen lichaam maar ook om de arts te kunnen vertelen waar en hoe vaak hij precies en wat voelde. Als de zieke niet uitkijkt gaat zijn hele leven draaien om de ziekte. Daarbij: de meelevende omgeving vraagt hoe het gaat Het is allemaal goed en nodig. Zou er niet belangstellend naar geïnformeerd worden, dan zou hij zich verraden voelen. Toch moet hij daarin ook een weg vinden. Hij wil in het sociale contact het niet altijd over zijn ziekte hebben. De meeste mensen willen het leven breder houden. Niet alleen maar met zichzelf bezig zijn. En u weet hoe het gaat: als je over ziekte of artsenbezoek praat, roept dat vaak weer andere verhalen op over zieke mensen, ziekten, bekwaamheid van artsen, adviezen e.d.. U begrijpt dat ik het hier niet heb over aandoeningen met nauwelijks te dragen pijn; of ziekten die levensbedreigend zijn. Dan is er vaak niet aan te ontkomen dat je alle aandacht vanzelf op jezelf en de ziekte gaat richten in de strijd om te overleven. Maar in andere omstandigheden kan alle aandacht richten op gezondheid(of het gebrek daaraan) benauwend worden. Want leven vraagt om aandoeningen of beperkingen die zich aandienen te blijven zien als behorende bij elk leven; ze ook als zodanig te beleven en ermee om te gaan. Anders word je onuitstaanbaar op jezelf gericht, hinderlijk voor jezelf, hinderlijk voor je omgeving.

“Hoe hou ik de regie?” (1)
In ieders leven gebeuren veel dingen waar je niet op hebt gerekend. Je dacht de liefde van je leven getrouwd te hebben en het loopt uit op scheiding; je rekende op een gezond kindje; dat mocht niet waar zijn. Je partner krijgt – al op jonge leeftijd – een ernstige ziekte. Of, op oudere leeftijd, krijg je niet meer te herstellen handicaps. Kort en goed: veel dingen overkomen je, meestal meer dan je op jonge leeftijd kunt vermoeden. Je leert langzaam dat je op veel geen invloed hebt. Er wordt van alles op je bordje geschoven en je moet er mee zien rond te komen. Wat mij opvalt is dat we vaak veel energie steken in bezig zijn de tegenslag, ziekte of handicap weg te maken We rennen van instantie naar instantie, van arts naar arts. Er dreigt altijd het gevaar dat we ons verliezen in pogingen ziekte of tegenslag ongedaan te maken. Terwijl we ook veel aandacht en energie moeten besteden om met ziekte of handicap om te leren gaan. In het klein: hoe leef ik met slechthorendheid of slechtziendheid. Hoe leer ik omgaan met moeizaam lopen? Groter: hoe kan ik omgaan met chronische pijn? Nog erger: hoe kan ik leven met een zorgenkind van wie ik weet dat het moeilijk mee zal kunnen; of met kwaadaardige ziekte die ongeneselijk is? Hoe vind ik in mezelf de kracht en het vertrouwen dat ik het aan kan? Hoe leer ik mezelf een levensstijl om niet dag en nacht met de problemen bezig te zijn? Hoe mobiliseer ik mensen rondom mij met wie ik open kan praten over wat er allemaal in me rond spookt? Misschien voel ik me gesteund door lotgenoten? Misschien ook helemaal niet Hoe vind ik uit welke aanpak bij mij past, bij mijn levensstijl, bij mijn karakter, bij mijn gevoelens? Ervaar ik het als een afgang als ik daarbij een beroep doe op een deskundige buitenstaander, die samen met mij uitzoekt waar mijn kracht ligt om zelf de regie over mijn leven te houden.?

“Hoe hou ik de regie?” (2)
Onverwachte dingen die gebeuren, ziekte of tegenslag – zaken waar je geen invloed op hebt – veroorzaken vaak een groot gevoel van onrust. Wat moet je daarmee? Extra actief worden? Iedereen die je tegenkomt ermee aan het hoofd zeuren? Je afleiden zodat die onrust even minder gevoeld wordt? Het is ook mogelijk heel bewust naar die onrust te kijken die bewust waar te nemen, er aandacht aan te geven. Dus niet ertegen gaan vechten, maar erop letten wat zich in jou afspeelt op het moment dat je onrustig bent. Dat zorgvuldig waarnemen verandert al iets aan die onrust. Je laat de onrust bestaan, in plaats van ertegen te vechten. Ze is er dan nog wel, maar ze heeft jou dan niet meer in haar macht. Je kijkt er naar. Ze mag er zijn. Maar ze bepaalt jou dan niet meer. Het punt in jou dat de onrust bekijkt, is er zelf niet meer door besmet. Je raakt vertrouwd met je onrust. Dat brengt haar meer tot rust, dan wanneer jij haar met geweld bestrijdt Je let er dan op hoe de onrust zich uit in jouw gedachten, in je lichaam. Je registreert, hoe de onrust opkomt, hoe ze sterker wordt en weer wegebt. Je neemt dan je onrust bewust waar, zonder erdoor bepaald te worden. Midden in de onrust ben je op die manier toch rustig. Alleen al het letten op de ademhaling help om de aandacht naar binnen te richten. Zolang je de aandacht alleen maar richt op wat er in je hoofd omgaat, ben je altijd onrustig. Je hoofd laat zich niet makkelijk tot rust brengen. Daar vliegen de gedachten alle kanten uit. Bij het uitademen kun jij je voorstellen, hoe je al die gedachten die steeds maar weer opkomen gewoon laat wegvloeien. Als je dit enige tijd bewust doet, word je rustig.
Vrij naar: Vergeet het best niet, door Anselm Gr?n.

‘Accepteren is een werkwoord’
Hij – oud, leeft met diverse handicaps ,heeft dierbaren verloren – zei het in een tussenzin: ‘accepteren is een werkwoord’; Zoals hij het zei, helemaal vanuit zijn binnenste. Het raakte mij. Voor hem blijkbaar vanzelfsprekend. Ik ging erop door. “Hoe bedoel je dat?” Zijn reactie. “ Accepteren klinkt mij goedkoop. Alsof je even een knop kunt omzetten, alsof alles dan over is en de pijn of het ongemak weg. Voor mij betekent accepteren dat je ziekte, verlies of handicap onder ogen wil zien, als onontkoombare feit of gebeurtenis. Beseft dat het bij het leven hoort. De illusie of droom durft op te geven dat iets nog terug te draaien is. Iets is nou eenmaal zo. Dat onder ogen zien is niet eenvoudig. Maar als dat je lukt kun je wat je overkomen is een stuk van je leven laten worden. Voor mij is dat: een plaats geven in het leven. Maar wel een stuk van je leven wat je liever had ontweken, maar waar je mee verder wil. Het niet ontkent, je niet gaat wentelen in zelfmedelijden, of aan je omgeving – ook na jaren – blijft vragen om aandacht daarvoor. Wat mij betreft, zo zei hij, is het niet zo dat de pijn of verdriet helemaal weg is. Bij momenten steekt het de kop op. Vind ik het zwaar en emotioneel dat dit me allemaal overkomen is. Komt het gevoel boven dat ik het graag anders had gehad . Daarom is accepteren voor mij een werkwoord.

‘Het komt op je pad’
In de vriendenkring hebben enkele mensen te horen gekregen dat ze ongeneselijk ziek zijn en dat de behandeling slechts een korte levensverlenging kan betekenen. Een heel harde boodschap die hun eigen leven en dat van hun naasten heeft geschokt. Tegelijk zie ik iets gebeuren dat indrukwekkend is. Al na een korte tijd hoor ik: “Het is niet anders. We moeten ons voorbereiden op het afscheid. “ Al vertellend over wat er met hen gebeurt en wat hen bezig houdt, hoor ik het verdriet – en soms ook het piekerend wakker liggen – , maar ook dat ze doorgaan met leven; anders, bewuster omdat het nog maar kort is, maar ook intenser genietend van alle goede, warme en fijne ervaringen. Een vriend zei: “Plannen vind ik op dit moment moeilijk; wat is het perspectief? Ik leef van moment tot moment. Planmatig als ik ben, had ik vroeger een heel schema. Dat is weg. Ik geniet wel. Ik wist niet dat luisteren naar muziek me zo mee kon nemen, dat ik daar zo in op kon gaan. Lekker eten, een pilsje met vrienden, bezoek, de tuin, ik geniet ervan, het doet me goed”. Een andere vriend zei:” Nu ik deze uitslag heb, ga ik me niet thuis, op een eiland, terugtrekken. Zolang het gaat blijf ik doen wat ik altijd deed buitenshuis.” Ik voel ook hoe de relaties met partner en kinderen intensiveren, verdiepen, meer open komen te liggen. Ervaringen met elkaar en gevoelens onder woorden gebracht worden, die anders misschien nooit gezegd en gedeeld zouden zijn. Wat met name indruk op me maakt is dat ik geen verwijten en bitterheid hoor. Maar: “het komt op je pad en dan moet je daar zo goed mogelijk mee proberen om te gaan.”

‘Het lichaam als last’
Bij complexe ziektes of in terminale situaties kan op een gegeven moment het lichaam alle aandacht gaan opeisen.; niet alleen moet er secuur gelet worden op behandeling en medicatie, maar ook kan de pijn of het ongemak zo groot worden dat de zieke en zijn omgeving alleen nog maar daarop gericht zijn. Het lichaam, de pijn of onttakeling eisen alle aandacht op. De zieke kan met niets anders meer bezig zijn dan het beheersen van de pijn of situatie; en met de mogelijkheden om die te verlichten. Ook de omgeving staat in zo’n situatie in onmacht, met lege handen. Het lijf is alleen maar een last geworden. Tegelijk zie je in zo’n omstandigheden ook welk een kracht en mogelijkheden in een mens schuilen. Mensen kunnen de keuze maken zich eruit los te maken, zich eruit te wringen. Het kan zijn door muziek op te zetten, zich daarmee mee te laten nemen, door iets te lezen of voor te laten lezen; door zich af te leiden en de gedachten op een ander spoor te zetten, misschien ook op een ‘hoger’ spoor. Sommige gedichten of teksten kunnen daarbij wonderen doen. Iemand zei: ‘die ernstige pijn gedraagt zich als een dictator. Dat sta ik niet toe”. Iemand anders: “Ik laat mijn lichaam voor wat het is; er zijn belangrijker zaken”. “ Ik hou me niet meer bezig met mijn lichaam.” Alle mogelijke behandelingen in zo’n situatie zijn een zegen waar je dankbaar voor mag zijn. Maar soms zijn ze niet (meer alleen) bepalend voor je wel-zijn. Je kunt je kracht van je geest blijven inzetten om de situatie a.h.w. te overstijgen..